¿Tienen algo en común el Síndrome de Rett, el X Frágil, las Mucopolisacaridosis, con el S. Cornelia de Lange?
Sí, muy poco. Son todos de origen genético y algunos síntomas son similares, pero después muy poco más.
Pero lo que sí tienen en común son unos padres y unas madres llenos de ilusión, tesón ante los problemas y esperanzas en búsqueda de mejoras terapéuticas para sus hijos e hijas.
De eso justamente hemos hablado el jueves 27 de junio en un Grupo de Ayuda Mutua, que organizó Eduardo Brignani, reuniendo a familias de todas esas asociaciones. Ha resultado una noche agradable, y poco el tiempo para compartir y debatir.
