SOBRE NOSOTROS
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.
Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablar de ello con otros en la misma situación y con experiencias similares, te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este transitar y queremos compartirlo contigo. A su vez, vosotros nos enseñáis, vuestra experiencia es de valor para nosotros.
Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales involucrados con la asociación.
Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con que crezcan nuestros hijos.
Somos Padres que, a pesar de las demandas y presiones del mundo actual, contamos con una firme creencia en la fuerza del trabajo en equipo.
Queremos proporcionar un espacio de cooperación que supere el aislamiento y la invisibilidad de esta enfermedad.
Servicios y actividades exclusivos para socios:
Asistencia al Congreso anual con significativos descuentos.
Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.
Profesionales que colaboran con la Asociación:
- Laboratorio de referencia:
Laboratorio de Genética Clínica y Genómica Funcional – Universidad de Zaragoza, España.
- Pediatría
Dr. Feliciano Ramos
- Genética
Dr. Juan Pie Juste
- Psiquiatría
Dr. Carlos Peña Salazar
- Logopedia
Lic. Nuria Díez Fernández
- Psicología
Lic. Eduardo V. Brignani Pérez
- Legal
Lic. María Manzano
Encontrarás ayuda para aclarar algunas de tus dudas, además de vincularte con otras familias que al igual que tú, luchan por una mejor calidad de vida de sus hijos, hermanos, familiares, amigos y afectados por el síndrome de Cornelia de Lange.
Si quieres participar de una forma más activa, estamos constituidos en una asociación sin ánimo de lucro, a la que te invitamos cordialmente a unirte.
Junta Directiva
Presidenta: Rocío Alfonso Pita
Vicepresidente: Ana María Garcia Fernández
Secretaria: Rosa Elba González González
Tesorera: Carmina Carretero Carretero
Vocal: Amelia García Sierra
Vocal: Francisco Vivó Sarret
Vocal: Sara Ruiz Gallardo
Vocal: María Cristina López Luis
Vocal: Cándido Pérez Berlanga
