Os queremos hacer partícipes del largo viaje que iniciamos un día: el 30 de Diciembre del 2004. Vivimos y somos de Alcalá la Real (Jaén) al sur de Andalucía, tierras de fronteras y olivos; somos Mercedes y Cándido, padres de tres hijos: un varón de 27 años, Miguel, una chica, Sheila de 22, que varias veces ha estado de voluntaria en los Congresos de la Asociación, y nuestro benjamín de 10 años, Alonso.
Todo comenzó con la culminación de un parto normal hace diez años; un varón guapísimo pero de peso y talla apuradito y suficiente aunque por los pelos, porque el embarazo fue de alto riesgo. Mercedes tenía entonces 42 años, era hipertensa y tenía un tratamiento por ello. Después de estar buscando el embarazo durante 6 años, culminó dentro de las fechas previstas.
Recuerdo que justo a los 5 meses, en una revisión rutinaria de un cardiólogo amigo de la familia, el Dr. Pérez de la Cruz, nos dijo sin rodeos: “Amigos, mi mayor enhorabuena por el nacimiento de vuestro hijo, en lo que a mi concierne lo encuentro bien, pero Alonso tiene un problema, hay evidencias, para mi claras de padecer un síndrome que se conoce por Cornelia de Lange, me gustaría si no os importa que en este mismo momento lo mirase un endocrino de mi total confianza que lo corroborase”.
El Dr. Barrionuevo, efectivamente, uno a uno fue identificando rasgos y malformaciones, que evidenciaban el Síndrome de Cornelia en nuestro hijo. Un nudo en nuestra garganta y unas desgarradoras lágrimas, surcaron nuestros rostros, no podíamos hablar, ambos como padres solo cruzábamos nuestras miradas mientras, por nuestras mentes, pasaban angustiosas preguntas: ¿cómo les diríamos a sus hermanos, esto con la ilusión que tenían con su hermano chico? Y a nosotros miles de otras preguntas nos rondaban por la cabeza, pero nunca la culpabilidad.
El Dr. Barrionuevo nos entregó cinco folios, fotocopias a dos caras de una revista en inglés, una vez traducido, en esas páginas leímos lo que es Cornelia de Lange, y con eso aumentaron nuestra dudas; entonces comenzamos con horas de búsqueda por Internet, muchas noches de insomnio. Llegamos a leer tanto y a imprimir tantos documentos que leímos mucho también sobre otros Síndromes; cada vez estábamos más seguros de que era asunto serio.
Así comenzó un largo viaje; médicos y mas médicos, especialistas de todo tipo. Vivimos a 50 Km. del hospital materno infantil ubicado en Granada, había semanas que acudíamos tres veces de los días laborables y casi siempre con dobletes.
Lo más importante que hicimos fue mantener la calma y afrontar la enfermedad de nuestro hijo haciéndonos una piña con la familia. No perder tiempo, buscar ayuda en todo los sentidos, y lo más bonito y consolador buscar una Asociación, donde hubiese personas que nos entendiesen y hablaran en nuestro idioma, que tuvieran los mismos problemas, pero que te arropaban y te brindaban ayuda para buscar soluciones.
Así fue que dimos con Francisco y Ana, ellas fueron las primeras personas que nos acogieron en nuestra desesperación. Francisco era entonces el Presidente de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange. A ellos les agradecemos siempre por aquellas horas que nos dedicaron a tranquilizarnos y ayudarnos. También vaya nuestro agradecimiento a todos y todas los que formamos parte de esta gran familia, por la ayuda mutua y la labor que revivimos.
Al día de hoy, Alonso ha pasado 19 veces por quirófano, padece de reflujo, mantiene cuadros de epilepsia, con crisis parciales complejas y quizá lo más preocupante el trastorno de la conducta; esto es algo que nos preocupa bastante. Para sus cuidados tiene una cartera de 14 especialistas con sus correspondientes tratamientos; sigue en un colegio integrado; dispone de su educadora y una cuidadora. Acude a natación, y le asiste una logopeda –pedagoga y fisioterapeuta.
Como ven tiene una agenda que nos desgasta bastante física y económicamente. Pero a pesar de ello, os podemos decir: mucho ánimo, porque nuestro viaje aunque continúa, estamos seguros que llegaremos a buen puerto.
A la Junta Directiva, de la que también formo parte y a las demás familias de la Asociación, os decimos que nos tenéis a vuestra entera disposición, porque entre todos subiremos esta larga escalera.
Familia Pérez Herrera (Jaén)
