Nunca se nos olvidará el momento, estábamos de pie, junto a la incubadora de Alicia, habían pasado menos de 24 horas desde que nuestra pequeña vio la luz y nos parecía una niña preciosa, poco después, un profesional del equipo de neonatos se nos aproximó, se refirió (a lo tosco) de determinados rasgos morfológicos de Alicia y nos preguntó, con un tono directo y un tanto desagradable, si realmente habíamos comprendido lo que quería decirnos; acto seguido, salimos de la incubadora, y sin saber exactamente a que nos enfrentábamos, pero conscientes de la gravedad del tema, rompimos a llorar.
Sin duda, en estos tres años que lleva con nosotros Alicia, este ha sido el momento más duro y descorazonador, básicamente por la falta de tacto y sensibilidad de un equipo médico, que por otra parte, ha demostrado ser tremendamente profesional y nunca ha escatimado medios a la hora de facilitarnos todas las gestiones necesarias hasta dar con el diagnóstico definitivo.
A los seis meses del nacimiento de la niña, nuestro pediatra nos aconsejó visitar el “Centro Estela”, un autentico oasis de esperanza dentro de un desierto de información, sin duda, la mejor decisión que hemos tomado. Este Centro lleva operativo más de 30 años y se dedica a la estimulación e integración de niños con necesidades especiales. Su fundadora, Marisol, es psicóloga y tiene una empatía tremenda, no en vano, poco después de iniciar su aventura, tuvo un hijo con Síndrome de Down, ¿qué cosas tiene la vida, verdad?.
En el Centro nos prestan apoyo integral en las áreas de estimulación temprana y logopedia, realizan una valoración continua de la niña, y en su momento, nos recomendaron escolarizarla lo antes posible, además, nos ha servido de punto de encuentro periódico para compartir vivencias con otros padres, que al igual que nosotros, siempre pensaron que el mundo de la discapacidad era invisible, ajeno a ellos, un “algo” que siempre les pasa a otros y que nunca te imaginas, ni por lo mas remoto, que te va a tocar a ti.
Siendo sinceros, y una vez superadas las reticencias iniciales a considerar a nuestra hija una persona dependiente, ha sido un placer conocer a todo el equipo que trabaja con Alicia, el cariño y dedicación que le prestan, hace que a veces me avergüence, como padre, por no estar a su altura y no tener la paciencia suficiente para sacar lo máximo de nuestro angelito.
Una vez hecha esta introducción nos gustaría contaros como es nuestro día a día.
Alicia se levanta prontito, madruga bastante, pero siempre con una sonrisa en la cara y con ganas de empezar a enredar, es imposible enfadarte con ella, por lo menos a esta hora de la mañana, claro. Le encanta su musiquita y subir a caballito (a lomos de sus padres, por supuesto). El grueso de su “jornada laboral” consiste en alternar, a lo largo de la semana, distintas sesiones de estimulación temprana y logopedia, para posteriormente, a media mañana, desembarcar en su escuela infantil, La Garza, donde acude encantada desde hace casi dos años, y en la que se está haciendo una mujercita. A este cole va con un grupito de otros quince niños, aunque Alicia es la única con necesidades educativas especiales, hasta la fecha se está integrando muy bien, está aprendiendo a comer sola, ya que hasta el momento no presenta reflujo y come bien por boca. Con sus profes está trabajando mucho el tema del pañal, que luego continuamos reforzando en casa. En definitiva, ha sido un acierto su escolarización. A veces nos sorprendemos cuando vamos a buscarla y nos dicen que Alicia es la que más macarrones (le encantan troceados) ha comido de todos los niños; o que ha devorado su ración de pescado o pollo, y es que, desde el punto de vista de la alimentación, ha dado un vuelco espectacular. Al ser la más pequeñita es como un juguete para todos, en cuanto entra a clase sus compis van todos a saludarla y ella les corresponde con sus besos que no para de repartir a diestro y siniestro.
Cuando va por la calle o en el autobús, le gusta llamar la atención, es una auténtica comprometedora en el buen sentido de la palabra, va arrancando sonrisas por donde pasa, es como un bichito que todo lo quiere ver y tocar, su vitalidad a veces no parece tener límite hasta que, ya por la noche, se viene un poquito abajo y pide su camita, eso sí, haciéndose entender a su manera.
Como veis, Alicia no nos plantea a día de hoy importantes problemas, no muchos mas que un niño normal de su edad, y es que dentro de la variabilidad de síntomas del Cornelia, aparte de su peculiar carácter y del retraso en su desarrollo psicomotor, no nos da especiales quebraderos de cabeza. Duerme como un lirón y es más dura que una piedra.
Como no podía ser de otra forma, toda nuestra familia más directa nos ha prestado un apoyo incondicional, ni que decir tiene que esto también te da mucha moral para seguir adelante. A veces, parece hasta que se “peleen” por quedarse una noche con la niña, o por dejar simplemente que les agarre su mano para sibilinamente deslizarla hasta sus pies, “invitándoles” a que le hagan cosquillitas, pero sinceramente, estamos orgullosos de que Alicia tenga unos abuelos y unos tíos totalmente volcados en ella, al fin y al cabo ¿Dónde podría encontrar un mejor entorno para desarrollarse?
A la hora de hablar de ilusiones, y puestos a pedir, nos encantaría que Alicia nunca perdiera esa sonrisa picarona tan contagiosa, que te da la tranquilidad de saber que la niña, a su manera, es feliz, que siga manteniendo esa inquietud y esas ganas de interactuar con su entorno. El mejor premio sería poder educar e integrar a Alicia en las actividades y talleres de ocupación que el “Centro Estela”, a partir de los seis años, realiza para estos niños. No sabemos si será mucho pedir, sólo el tiempo lo dirá, pero por soñar que no quede…
No queríamos despedirnos sin hacer alusión a la Asociación, el haber tenido la oportunidad de conocer a familias con el mismo problema, es un desafío que impacta al principio, siempre existe el miedo de saber como serán los niños de mayores, como será su evolución con el tiempo y que grado de dependencia tendrán, pero en todo caso, negar la evidencia no va a mejorar el problema. Es otro paso importante que hemos dado y estamos seguros de que esta experiencia nos va a curtir y nos hará dar verdadera importancia a las cosas y a las personas que realmente merecen la pena en esta vida.
Familia Martínez Álvarez (Burgos)
