El Congreso tuvo lugar los días 27, 28 y 29 de octubre en Madrid, en el Hotel Amura de Alcobendas, Madrid.
Actividad reconocida de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
La Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange han organizado la 12ª edición del Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange.
Autoridades que nos acompañaron en el Acto Inaugural
- Doña Mónica Rodríguez, miembro vocal de la junta directiva de FEDER y su vez Presidenta de la Asociación Española Síndrome de Sotos..
- Doña Mónica Sánchez Galán, Tte. Alcalde Delegada de Familia y Protección Social, Salud, Consumo, Infancia, Adolescencia, Juventud, Mayores y Promoción la Igualdad.
- Doña María Jesús Martínez, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid.
- Don Borja Fanjul Fernández-Pita, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y Director del Real Patronato sobre Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad).
Agradecemos a todos haber prestigiado con su presencia nuestro encuentro nacional.
Ponentes
- Dra. Antonie Kline: Directora médica de la Fundación SCdL de los EEUU. Profesora de Pediatría en la Escuela de Medicina Johns Hopkins, y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland. Consultora Genética en el Departamento de Pediatría del Hospital Sinaí. “SCdL y su envejecimiento”, a cargo de la Dra. Antonie Kline
- Dr. Juan Pie Juste. Médico Genetista Director Laboratorio de Genética Clínica y Genómica Funcional, Facultad de Medicina, Universidad de Zaragoza. Asesor genético – Responsable de examen diagnóstico Integrante de la Unidad de Referencia de Cornelia de Lange por la DGA.
- “¿Nuevos genes causales del SCdL?” a cargo del Dr. Juan Pie Juste
- Dr. Feliciano J. Ramos Fuentes. Pediatra Genetista de la Universidad de Zaragoza. Pediatra Genetista Hospital Lozano Blesa Zaragoza. Integrante y Coordinador de la Unidad de Referencia de Cornelia de Lange por la DGA. “El SCdL a nivel mundial”, a cargo del Dr. Feliciano Ramos Fuentes
- Dr. Douglas K. Clemens, Médico Especialista en Biología. Odontopediatra. Miembro del consejo clínico de la Fundación SCdL EEUU y del Consejo Científico Asesor de la Federación Mundial de Síndrome de Cornelia de Lange. Miembro del equipo de labios leporinos y paladar de Baltimore. Actualmente en el Hospital Sinaí de Baltimore, USA. “La ortodoncia en los niños/as con SCdL”, a cargo del Dr. Douglas K. Clemens
- Patricia Gracia García, Médica Cirujana, Facultativo Especialista de Área de Psiquiatría en el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, en la sección de Consultas Externas, Responsable del Programa de Psicogeriatría. Profesora Asociada en Ciencias de la Salud en la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza. “El fenotipo conductual del SCdL en la práctica clínica. Opciones terapéuticas”, a cargo de la Dra. Patricia Gracia García
Acabadas las ponencias, los asistentes pudieron preguntar sus inquietudes a los profesionales.
Además de las ponencias, los médicos realizaron visitas evaluadoras a las personas afectadas de SCdL de forma individual
Taller de hermanos
Otro de los espacios muy valorados por las familias son los talleres de hermanos, impartidos por el psicólogo de la AESCdL, Lic. Eduardo Brignani. Llegamos a la VIII edición, en estos encuentros, los hermanos/as pueden expresar cómo se sienten.
Voluntariado
5 voluntarias atendieron a los niños/as durante las ponencias. Tres de ellas son voluntarias del Hospital Sant Joan de Déu, y dos, son hermanas de afectados de SCdL. Cada año asisten a nuestra cita puntualmente y con una generosidad ilimitada.
Tuvimos como todos los años nuestra fiesta de despedida el sábado por la noche.
Como estábamos próximos a Halloween, nuestro psicólogo, “Edu” hizo de animador junto con los hermanos presentes, disfrazados de brujos buenos.
Todos ejercieron de divertidos anfitriones y ayudantes en la entrega de premios de los sorteos y regalos, que se realizaron con las donaciones hicieron distintas empresas para este fin.
¡Hasta el próximo año!
