Los objetivos de los Congresos son:
- Actualizar los conocimientos y la información sobre los avances en
el síndrome de Cornelia de Lange. - Fomentar el debate y la reflexión para mejorar el diagnóstico y
tratamiento. - Ofrecer un espacio de intercambio a las familias implicadas.
- Potenciar la prevención para la mejora en la evolución del SCdL.
- Implicar a profesionales, familias y administraciones en el
conocimiento de esta enfermedad. - Informar de las diferentes manifestaciones conocidas en las diferentes
etapas de la vida del SCdL, prevenirlas y/o detectarlas en las distintas
circunstancias que se atraviesan y propiciar así, una mejor calidad de
vida futura. - Permitir a las familias que sus hijos sean visitados por especialistas en el
SCdL
