La Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange ha celebrado los días 21, 22 y 23 de octubre de este año el XI Congreso Científico Familiar, en Alcobendas, Madrid.
Nos han acompañado en la inauguración:
Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva, Feder Madrid
Carlos de Arpe, Coordinador del Servicio de Salud, Ayuntamiento Alcobendas
Carmen Yolanda Fuentes Rodríguez, Directora Gral. Salud Pública, Comunidad Madrid
Elena Jariod Salinero, Jefa de Servicio Programas y Actividades, Real Patronato Discapacidad
Las familias que formamos parte de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange hemos celebrado en Alcobendas (Madrid) el Congreso Nacional de esta enfermedad rara y compleja, caracterizada por una alteración del desarrollo. Vamos ya por la 11a edición de una cita anual que se organiza con mucho mimo para que las familias, repartidas por todo el territorio español, nos podamos reunir. Al tratarse de una enfermedad tan minoritaria, la soledad es un sentimiento que nos invade a la mayoría, no pudiendo compartir juntos el día a día.
Gracias a los especialistas que participan en el congreso, conocemos de primera mano en qué punto se encuentra la investigación. Además, los profesionales nos ofrecen herramientas para mejorar la vida de nuestros hijos.
Uno de los espacios más esperados es el taller de apoyo mutuo de los hermanos de afectados con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL), dirigido por nuestro psicólogo Eduardo Brignani. Los hermanos de una persona con una discapacidad suelen tener muchos sentimientos, a menudo contradictorios: los quieren pero pueden llegar a sentir que sus padres no les prestan suficiente atención por las múltiples demandas de una persona con SCdL. Este taller es un espacio para que expresen sus sentimientos sin miedo a ser juzgados.
Los miembros de la asociación somos ya como una gran familia que, en vez de reunirnos por Navidad, lo hacemos cada octubre con el fin de sentirnos acompañados y escuchar las vivencias de otras personas que están pasando por la misma situación. De ese modo ayudamos y nos ayudamos!!!!
Estamos convencidos que, como familiares de afectados, a pesar de ser un arduo trabajo, nuestros familiares, hijos, hermanos, nietos, amigos, se lo merecen.
