Esta es la historia de mi hermana Eider y mi amatxo (forma cariñosa de llamar madre en vasco), las personas más luchadoras que hasta el momento conozco.
Comencemos la historia en los 80, año en el que yo llegué, Bane, por sorpresa y nada esperada ya que mis padres apenas eran unos adolescentes de aquella época un poco rebelde y loca. A pesar de su juventud y mi infancia enfermiza (hoy por hoy bien sanota) me sacaron adelante con gran esfuerzo.
Al cumplir mis 8 años y también por sorpresa, llegó a nuestras vidas la cosa más hermosa que jamás había visto y todo cambió…
Todo el embarazo de mi amatxo fue bien, hasta que a partir del sexto mes nos comunicaron que la niña no crecía y que tenía mal el líquido amniótico. Tocaron controles y visitas al hospital cada dos días hasta que a los 9 meses le provocaron el parto. Nació hermosa y chiquitita pero se veía que era una guerrera de la vida, ni hablar de mamar, había que darle cucharaditas de leche especial para engordar como si de un bebe gata se tratara, y digo gata por las más de 7 vidas que tiene. Muy pronto empezó con reflujo de orina, de esófago y varias cositas más, visitas al hospital, al pediatra y a especialistas. Pero ella seguía adelante con mucho desparpajo, una niña que llamaba mucho la atención de la gente por lo espabilada que se la veía, ella tan chiquitita, mi niña.
El primer diagnóstico fue hiperactividad con déficit de atención, por lo que ya desde peque empezó con tratamiento, sesiones especiales de psicomotricidad y todo lo que mi madre buscaba y rebuscaba para su bienestar.
A los 4 años tubo meningitis meningococica de la que salió como campeona que es. Aún recuerdo, y sin estar delante, el momento en el que le introdujeron la aguja para la prueba la segunda vez y a los dos meses con otra meningitis vírica, ni se inmutó, pero yo lo sentí como si me lo hicieran a mí. A raíz de de las meningitis perdió audición y aún con dos drenajes nada, su tímpano era como papel de fumar. Con 6 años se le pusieron audífonos durante 10 años hasta que le hicieron una timpanoplastia, recuperando así la audición.
Durante estos años los problemas de conducta eran cada vez peores, mi hermana empezaba a ser una personita, retraída, con miedos y comportamientos poco comunes, nos fue muy complicado entenderla y veíamos como ella sufría cada vez más. Tras varios ingresos en psiquiatría y diagnósticos varios (esquizofrenia, trastorno bipolar…) muchos especialistas que no daban con la clave…
Sentíamos mucha impotencia por no saber cómo ayudarla y ver que la familia se rompía a pocos. A los 20 años un psiquiatra tras ver su historial clínico y hacerle varias pruebas e informarse nos dijo que tenía Cornelia de Lange. Imaginaros nuestras caras al oír por primera vez este diagnóstico, pero fue un alivio, por fin estaba “etiquetada”.
Mi madre fue la que se movió en busca de información hasta dar con esta estupenda familia que es la Asociación de Síndrome de Cornelia de Lange a la que agradecemos infinitamente el apoyo que nos ofrecen.
Desde entonces vivimos el día a día, superándonos y luchando, hay días buenos y los hay
malos, pero con una madre y una hermana así se puede con todo. ¡Unión y fuerza familias!
Soy Cris, la que ahora escribe estas líneas: la ama.
Bane es mi ángel guardián, sin ella creo no hubiera podido seguir luchando, pues siempre está a mi lado, con su carisma, cariño, comprensión y dando mucha ayuda tanto psicológica como como humana. Eres muy grande, Bane, te quiero mucho y gracias.
Y ahora presento a nuestra princesa Eider. Pues ella es una gran sobreviviente, luchadora y especial en todo y para todo. La adoro y mi vida es ella. Hay muchas dificultades, pero saldremos adelante, tomo tu ejemplo para lograrlo, mi querida Eider.
Quiero dar mil gracias a la Asociación, y muy especialmente a Francisco y Ana, pues ellos me han apoyado y ayudado de una forma tan desinteresada y con tanto amor, que no tengo palabras para agradecérselo.
A todos muchas gracias.
Familia López (Guipúzcoa)
