El Congreso Nacional será celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). La Junta de Castilla y León concedió con anterioridad el Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario.
Asistieron un total de 33 familias y nos acompañaron los médicos especializados del Centro de Referencia en SCdL de Zaragoza, el Dr. Feliciano J. Ramos y el Dr. Juan Pie y sus colaboradoras de la Unidad de Genética Clínica y Genómica Funcional de la Universidad de Zaragoza, así como el psicólogo de la asociación, Dr. Eduardo Brignani y un equipo de Logopedas de la Universidad de Valencia. Además contamos como todos los años con la ayuda imprescindible de las voluntarias: Merche, Carmen, Amparo, Regina, Thais, Sheila y Estela. Esta vez se sumó Joan Vilanova como fotógrafo colaborador.
El sábado 29 de octubre inauguran el Congreso el D. Teófilo Lozano, Gerente de Salud de la Junta Castilla y León, Dña. Mª Dolores Calleja, Concejal delegada de Licencias y Vivienda del Ayuntamiento de Burgos, D. Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director-Gerente de CREER y D. Francisco Vivó, Presidente de AESCdL.