Estos son los objetivos de nuestros Congresos

Los objetivos de los Congresos son:

  • Actualizar los conocimientos y la información sobre los avances en
    el síndrome de Cornelia de Lange.
  • Fomentar el debate y la reflexión para mejorar el diagnóstico y
    tratamiento.
  • Ofrecer un espacio de intercambio a las familias implicadas.
  • Potenciar la prevención para la mejora en la evolución del SCdL.
  • Implicar a profesionales, familias y administraciones en el
    conocimiento de esta enfermedad.
  • Informar de las diferentes manifestaciones conocidas en las diferentes
    etapas de la vida del SCdL, prevenirlas y/o detectarlas en las distintas
    circunstancias que se atraviesan y propiciar así, una mejor calidad de
    vida futura.
  • Permitir a las familias que sus hijos sean visitados por especialistas en el
    SCdL

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