Recordando juntos: Un día para honrar a nuestros seres queridos
Organiza Cornelia de Lange Syndrome Foundation
CDLS Foundation nos informa de este evento que organiza para que lo compartamos con nuestras familias.
Querida familia CdLS,
El 12 de febrero de 2026, nuestra comunidad CdLS de todo el mundo se reunirá para un encuentro muy especial: el Día Internacional de Recuerdo CdLS.
Este será un espacio creado con amor para honrar a nuestros hijos y seres queridos que han fallecido, para recordar sus vidas y para apoyarnos mutuamente con compasión y afecto.
Recordar no es solo pensar en lo que hemos perdido, sino también reconocer el amor que permanece y el significado que seguimos construyendo juntos.
Evento principal – Día Internacional de Recuerdo CdLS (en inglés)
Fecha: 12 de febrero de 2026
Hora: 11:00 – 11:45 a.m. (Hora del Este, EE. UU.)
Lugar: Zoom
Se pedirá a padres y cuidadores que se registren.
El enlace de Zoom se enviará por correo electrónico después del registro.
Honrando a cada niño y ser querido
Si desean que la foto de su hijo(a) sea incluida en el Video de Recuerdo 2026, por favor envíenla antes del 26 de enero a Ashley Kus – Akus@CdLSusa.org
Por favor incluyan:
Nombre y apellido de su hijo(a)
Fecha de nacimiento
Fecha de fallecimiento
País
Agenda del evento principal
Bienvenida – Dave Axtell, Presidente de CdLS World Groups y papá de Jade (5 min)
Mensaje principal – Heather Stang (15 min)
Momento de silencio (1 min)
Video de Recuerdo CdLS 2026 (8 min)
Cierre y anuncios – Representante de CdLS Foundation USA
Encuentro posterior en español – Acompañamiento y reflexión para familias
Después del evento principal, las familias están invitadas a quedarse con nosotros para un encuentro especial en español, enfocado en el acompañamiento, la reflexión y la conexión, a las 12:00 p.m. (Hora del Este, EE. UU.).
Este espacio contará con la participación de Carolina Cárdenas Vargas, MS:
Carolina Cárdenas Vargas es psicóloga, especialista en neuropsicología y profesional en enfermedades raras, con más de 15 años de experiencia acompañando a personas y familias. Cuenta con una Maestría en Enfermedades Raras por la Universidad de Valencia y es profesora de posgrado en neuropsicología y neurorrehabilitación.
Ha sido reconocida por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras por su liderazgo y compromiso con la atención y el acompañamiento de familias. A través de su trabajo con la Fundación Cornelia de Lange, ha desarrollado iniciativas de apoyo y ha ofrecido conferencias para familias que atraviesan procesos de duelo, memoria y sanación.
Agradecemos especialmente que hayan sido las propias comunidades de habla hispana quienes solicitaron la participación de Carolina — reflejo de la confianza y la conexión compasiva que ha construido con las familias.
Esperamos que puedan acompañarnos para honrar a nuestros seres queridos, acompañarnos unos a otros y recordar juntos.
Con cariño y gratitud,
Bonnie Royster
Directora Ejecutiva
Cornelia de Lange Syndrome Foundation
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