¿Qué te llevó a convertirte en logopeda?
Estudiar logopedia fue una decisión de última hora que sorprendió a todo mi entorno ya que desde siempre había querido estudiar psicología (menos de pequeña, que quería ser arqueóloga jejejej). En el último año de instituto llegó a mis manos información sobre la carrera de logopedia y me pareció una opción súper interesante ya que los estudios aunaban las disciplinas de la psicología y las ciencias de la salud, que también desde siempre me habían gustado, así que decidí matricularme aquí. Una vez iniciada la carrera, me di cuenta de que fue la mejor decisión que pude tomar. Me parece una profesión preciosa y con multitud de campos en los que se puede desarrollar.
«Hago propio el lema de la asociación << Unidos somos más fuertes>> porque me parece que recoge la esencia de esta gran familia.»
Como logopeda, ¿qué es lo que más disfrutas de tu trabajo?
En primer lugar, el contacto directo con las familias. Es lo mas bonito del mundo sentarte con una familia que vuelca toda su confianza en ti, poder aportarles un poco de luz y claridad y sentir que puedes ayudarles de alguna u otra manera. Otra de las cosas que me apasiona de mi trabajo es el estar en continua formación y aprendizaje. También es un trabajo que no es nada monótono porque cada familia y cada caso es diferente y eso te supone un gran reto a la hora de abordarlo. Yo soy una persona muy inquieta, que huyo de la monotonía, y este trabajo me aporta mucha diversidad y continuos desafíos.
En tu tiempo libre, ¿tienes alguna afición o actividad que te ayude a desconectar de la investigación?
Me encanta el deporte. Hago entrenamiento funcional y de fuerza y yoga varias veces a la semana. Me encanta también salir a andar al campo y buscar minerales y rocas. Es una afición que mantengo desde pequeña (tengo mi casa llena de piedras jajá.) y para mi es una manera de meditar. Me apasiona la playa, incluso en invierno (la suerte de ser malagueña) y es un lugar que me recarga de energía. Me gusta mucho viajar, siempre que puedo me pego una escapada. Me encanta la lectura y hace unos años fundé una pequeña editorial infantil junto a una amiga y he publicado varios cuentos infantiles. Ahora ya no escribo pero seguimos publicando cuentos de otras autoras y autores. Soy una persona muy activa, tanto física como mentalmente, necesito estar continuamente “inventando” y aprendiendo cosas nuevas.
¿Qué ha significado para ti trabajar con familias y personas que tienen el síndrome Cornelia de Lange?
No puedo explicarte lo que supone para mi ser parte de esta familia. Llevo 17 años vinculada a la asociación los cuales me han supuesto una oportunidad de crecimiento profesional y, sobre todo, personal. El contacto con las familias, el poder acompañarles y ser una pequeña parte de sus vidas y la confianza y cariño que depositan en mi es una de las cosas más gratificantes de mi vida. Toda la información que nos han dado las familias a lo largo de estos años también me ha permitido aprender y crecer profesionalmente. Con poder aplicar y compartir este aprendizaje para ayudar a las familias que vienen, yo ya soy feliz.
El contacto con las familias, el poder acompañarles y ser una pequeña parte de sus vidas y la confianza y cariño que depositan en mí es una de las cosas más gratificantes de mi vida.
En tu ponencia sobre “Apoyo logopédico en pacientes con SCdL», ¿podrías explicar de manera sencilla cuáles fueron los principales detalles a destacar?
En la ponencia se expuso el funcionamiento del “Servicios de atencion y acompañamiento familiar” que llevamos realizando con la asociación, de manera “formal” desde 2018. Ademas de esto se habló de los datos recogidos a lo largo de estos años acerca del desarrollo del lenguaje y la comunicación en el síndrome y se explicó como se lleva a cabo una valoración funcional de las personas afectadas y del entorno familiar.
¿Cómo crees que estos hallazgos pueden contribuir al desarrollo de nuevas estrategias de diagnóstico o tratamiento para el síndrome Cornelia de Lange?
Me parece una información muy valiosa en primer lugar porque se ha recogido con la colaboración de todas las familias y también porque en estos momentos, somos de las pocas asociaciones, yo diría que a nivel mundial, que contamos con una muestra bastante amplia de datos sobre características comunes acerca del lenguaje y comunicación, conducta y alimentación de las personas afectadas por el síndrome. Son datos muy valiosos de cara a elaborar registros y protocolos de valoración e intervención.
¿Cuáles son los principales desafíos que has encontrado al investigar este síndrome?
Te los enumero rápido: la falta de información y bibliografía, en general, acerca del síndrome, la falta de apoyo por parte de las instituciones para ayudar a que se difunda la información obtenida y la falta de recursos para subvencionar investigaciones. Las enfermedades raras no suelen ser “rentables” para el sistema.
«Trabajando todos en equipo y hacia un mismo fin.»
¿Cómo crees que podemos mejorar la colaboración entre investigadores, profesionales de la salud y familias para avanzar en la comprensión y el tratamiento del síndrome Cornelia de Lange?
Trabajando todos en equipo y hacia un mismo fin que es el de darle, tanto a las personas afectadas como a las familias, la mayor calidad de vida posible. Y desde aquí rompo una lanza a favor de las familias, pegando un toque de atención a los profesionales que trabamos con ellas, ya que deberíamos escucharlas más y asumir el rol de acompañantes y guías en sus necesidades.
¿Puedes lanzar un mensaje optimista a las familias?
Hago propio el lema de la asociación “Unidos somos más fuertes” porque me parece que recoge la esencia de esta gran familia. Y aprovecho nuevamente para dar las gracias a todas las familias porque vuestra colaboración es esencial para ayudar a las futuras personas que se incorporen a la asociación.
¡Muchas gracias Nuria!
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