Hola, me llamo María y llevo más de un año intentando escribir sobre mi experiencia con la Asociación pero me ha sido muy muy complicado enfrentarme a ello.
Y no por el trato que allí recibí (que ahora detallaré como fue) sino porque solo recordar el infierno que viví en esas fechas me dejaba muda. Me costaba y me cuesta mucho enfrentarme a ese año donde ocurrió todo, y expresar en palabras todo lo que viví.
Y ahora que creo que puedo hacerlo, os cuento cómo fue mi experiencia:
En el año 2019 me quedé embarazada de mi segundo hijo (Jesús) y estábamos como locos de ilusión. Pero desgraciadamente en la semana 12 nos dicen que tiene una hernia diafragmática (una lesión en el diafragma que provocaba que los pulmones se formasen poco así que teníamos que ver evolución para ver si podría tener pulmón suficiente para sobrevivir o en cambio no tendría suficiente y podría fallecer..)
Y a las 20 semanas nos dan otra “mala” noticia, y es que le diagnostican el síndrome de Cornelia de Lange.
Podéis imaginaros…. No solo tenía problemas en un órgano vital, sino que también tenía un síndrome… y aquí los médicos no saben sacar el lado positivo de las cosas. No saben abrazarte o decirte alguna palabra bonita que te calme el alma. Todo lo que sale de su boca son barbaridades. Desde acabar con su vida, hasta hacerte sentir mal por no querer abortar. ¿¿Y cómo voy a abortar si es mi hijo??
Así que mi instinto de supervivencia se puso como loca a buscar información fuera de la opinión de los médicos. Quería saber más sobre este síndrome: esperanza de vida, condiciones físicas, mentales, cómo se relacionaría, comunicaría… Nos habían dicho en el hospital que mi niño tendría muchas dificultades y yo necesitaba saber cómo podríamos enfrentarnos a todo eso y sobre todo siendo felices.
Así que cuando me metí en internet encontré la Asociación de Cornelia de Lange. Y qué alivio… por fin había vida más allá de un diagnóstico espeluznante. Miré cada esquina, cada punto y coma de la página web. No quería que se me escapase nada. Necesitaba saberlo todo, saber la cruda realidad de lo que se nos venía encima, pero sobre todo necesitaba ver sonrisas. Sonrisas que expresasen un “Tranquila, vais a ser felices también. Vuestro niño va a estar bien y vosotros os moriréis de amor por él”.
Y cuando ya me hice una idea aproximada del estilo de vida de los niños que tienen este síndrome, contacté con la asociación. Y aquí hablé con 4 personas maravillosas: Ana, Rosa, Juan y Feliciano.
Y cada uno me regaló algo muy valioso para esos momentos:
Rosa me brindó mucha dulzura, paz, tranquilidad y esperanza en ese momento donde todo me agobiaba. Le hice mil preguntas de mil dudas que tenía y a todas me las contestaba lo antes posible. Por teléfono, por WhatsApp..por teléfono otra vez…la inflaba a preguntas y ella me contestaba a todas con muchísima paz. De verdad, llegué a sentir que Rosa era mi bote salvavidas. Ese ángel que te coge de la mano y te dice, “No te preocupes, todo va a salir bien”.
Y luego estaba Ana, que me enseñó cómo era la vida con un niño con Cornelia. Ella me contó y explicó también con muchísimo cariño las dificultades que podría tener, el estilo de vida al que me enfrentaría, cómo podría organizarme, todos los escenarios posibles según el grado de síndrome… también la freí a preguntas y ella estuvo también siempre al pie del cañón para contestarme a cada una de las dudas que tenía. Podría decirse que Ana se convertía en mi modelo a seguir. En la madre a la que aspiraba ser. Ana no solo tenía una hija con discapacidad, sino que tenía más niños. Una valiente, optimista y entusiasta frente a la vida. La oía hablar de sus hijos y de cómo se organizaba, y hasta la veía con más paz y alegría que otras madres que conozco que no se enfrentan a una discapacidad todos los días. Yo le preguntaba muchísimo por cómo era su estilo de vida y me la imaginaba feliz …feliz de tener a su niña y feliz encima de ayudar a la familia Cornelia como lo llama ella.
Y luego estaba Juan (genetista especializado en Cornelia). La persona que me traducía lo que los médicos me iban diciendo. Con el que tenía conversaciones más dolorosas ya que el pronóstico de mi niño no era muy optimista, pero también siempre encontrando un hueco para solucionar dudas. Con él pintaba cómo podía ser el síndrome de mi niño según los resultados de las pruebas genéticas, y me trataba con una paciencia infinita. También nos tirábamos horas hablando….
Y ya al final del embarazo hablé con Feliciano (Pediatra especializado en Cornelia). Con el que quería hablar de muchas cosas pero tendría que esperar a que mi niño naciese. Me dio una guía de cómo serían los pasos que deberíamos dar cuando Jesús naciese y así no íbamos a ciegas. Me dejaba tranquila saber que cuando naciese había médicos especialistas que ya han visto muchos casos como él y sabrían aconsejarme cuales eran los tratamientos o cuidados que debería tener mi niño.
La verdad es que era de agradecer tener acceso a estas 4 personas tan bien formadas en Cornelia y con tanto recursos para calmar mi alma. Me dijeron que era el primer caso de Cornelia diagnosticado desde el vientre, y supieron entre todos acompañarme a la perfección para no sentirme sola en ningún momento.
Imaginaros, tanto mi familia como amigos no sabían cómo ayudarnos psicológicamente y solo nos transmitían miedo y lástima por lo que estábamos viviendo. Pero ellos no. Ellos conseguían darnos herramientas para afrontar la nueva situación que íbamos a vivir. Nos informaban. Algo tremendamente importante para hacer frente a la incertidumbre. Yo sentía que cuanto más informada estaba, mejor prepararía el nido de mi bebé. Porque hay madres que preparan el armario de ropa y ponen una cuna en la habitación. Yo en cambio necesitaba que nos preparásemos psicológicamente, mentalizarme de que quizás tendría que dejar de trabajar, pensar si teníamos una casa acondicionada para una silla de ruedas, si iría al colegio, preparar a mi hija con la enfermedad de su hermanito, saber qué medicaciones necesitaría, si sería feliz o tendría muchas dolencias…
Y bueno, finalmente mi niño nació en un parto precioso, y nos regaló 10 días de UCI donde pudimos cantarle, acariciarle, rezarle, hablarle y darle besos. No creáis que murió por el síndrome (para nada, los Cornelia dicen que son muy fuertes) sino por una hipertensión pulmonar. Por causa de su hernia…
Y ahora vienen unas preguntas que me he hecho muchísimo durante este año tras la pérdida de mi hijo ¿Hubieses preferido un hijo con Cornelia aquí contigo? ¿O que haya fallecido porque iba a tener una vida un tanto complicada?
Pues si os digo la verdad, tengo dos respuestas:
- Si, estaba preparada para cuidar a mi niño tuviese lo que tuviese y me hubiese encantado tenerle aquí conmigo. Mi tristeza es tan grande que preferiría que estuviese conmigo.
- Pero también, si mi niño no hubiese fallecido, ahora no tendríamos a mi tercera hija (Sofía). Una niña preciosa con una sonrisa muy especial que tampoco cambiaría por nada en el mundo.
Con esto lo que quiero decir es que muchas veces pensamos que nos pasan “desgracias”, pero lo que no nos damos cuenta es que estas “desgracias” realmente no lo son. Son bendiciones. Que tienen su razón de ser, y que si no fuesen de esta manera, no disfrutaríamos de otras. Yo gracias a que mi niño tenía una discapacidad y falleció, valoro muchísimo más la vida y la salud. Acariciar a mi hijos, decirles que les quiero, valorar los embarazos (que siempre los he odiado), dar gracias que mis hijos sonríen, que corren, que hablan, que juegan….
Desde aquí mando un beso enorme a cada una de las personas con Cornelia que viven en España y a sus familias. Sois unos luchadores y campeones!!
Y como me dijo Ana cuando falleció jesusito: “Por favor, no perdamos esta cuerda que nos une, tienes una familia Cornelia para siempre”
Y así me sentiré. Porque nuestro niño tenía y tiene Cornelia de Lange.
Gracias por tanto amor, apoyo y acompañamiento.
