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Reunión de la Junta Directiva 2016

El sábado, día 16-04-2016 se ha celebrado en Madrid, la reunión de la Junta Directiva de nuestra Asociación.

Aprobada una moción conjunta en el Ayuntamiento de Alcalá La Real, Jaén; que solicita distintas medidas en el ámbito de las Enfermedades Raras

En el día de ayer, 23 de febrero de 2015, se celebró un pleno en el Ayuntamiento de Alcalá La Real, en el cual se ha aprobado una moción conjunta para la adopción de importantes medidas en el ámbito de las ER.

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2015