IX Congreso Nacional en Madrid (2014)

“Reconocido de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”

El viernes fue la bienvenida a las familias, que compartíamos con alegría el nuevo encuentro anual, asistieron 25 familias asociadas.

El sábado 4, se inauguró oficialmente nuestro IX Congreso, nos acompañaron en el acto, las siguientes autoridades:

Dña. Mónica Sánchez, Responsable Área Asuntos Sociales y Delegada Familia y Bienestar Social, Salud y Consumo del Ayto de Alcobendas. Dña. Carmen Pérez Anchuela, Directora Gral. Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid.
Dr. José Luis Villanueva, Jefe Servicio, Dirección Gral Atención al Paciente Comunidad de Madrid.
Dña. Paloma Casado Durandez, Subdirectora Gral. Calidad y Cohesión del Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

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Todos ellos nos dedicaron unas palabras alentándonos y comentando que cada vez más las Enfermedades Raras están en el pensamiento y compromiso de todas las áreas del Gobierno, haciéndonos sentir menos solos.

Nos arroparon también, y mucho, en la presentación:

Dña. Araceli Martín Navarro, Directora Fundación WE.
D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER.
Dña. Maite Iglesias Badiola, Decana Fac, Ciencias Biosanitarias Universidad Francisco de Vitoria.
Dña. Ana María Ozcáriz Arraiga, Directora del Grado en Psicología de la Universidad Francisco de Vitoria.
Dña. Pilar Soler, Responsable Enfermedades Raras, Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Se inician las ponencias, con los médicos especialistas en Genética de la Unidad de Referencia en SCdL de Zaragoza: Dr. Feliciano Ramos y el Dr. Juan Pie, con su equipo colaborador.

Debemos recordar que la conducta es una habilidad cognitiva que depende de un buen nivel lenguaje, una capacidad intelectual, una habilidad social, una buena capacidad de flexibilidad cognitiva, que estos niños no tienen; cuando fallan alguna de estas cosas la conducta no es la adecuada y allí es cuando se da la explosión, porque las demandas del entorno superan sus capacidades, se dan cuenta y explotan, en ese momento sólo podemos contener todo lo posible.

La conducta tiene una funcionalidad y la aprendemos gracias a la respuesta que tenemos de esa conducta, muchas veces lo que hay que lograr es que desaprenda la conducta adquirida que no es la adecuada.

En este aprendizaje para desaprender debemos bajar el listón, iniciar con tareas muy simples y reforzar; pasar mucho tiempo haciendo esto de modo sistemático, órdenes simples y soporte visual. No hacer excesivas preguntas sino dar soluciones y buscar estrategias compensatorias. Hay conductas que ellos no pueden evitar porque no se pueden expresar, no debemos angustiarnos, no podemos luchar contra lo biológico.

Tienen a veces pensamientos internos que no pueden externalizar, tratar de darles herramientas explicándole para qué son y que les van a servir para bajar su ansiedad.

En líneas generales cuando fallan en la conducta, no es para provocar, algo está fallando dentro; si logramos analizar y aclarar el antecedente de aquélla conducta y podemos analizar y aclarar la consecuencia, lo más probable es que podamos encontrar la solución, que es una solución dentro del entorno de cada uno y de su situación, no hay una única solución para todos.

Nuestra Licenciada en Derecho, Dña María Manzano Serrano, estuvo a disposición de los asociados que tuvieran dudas sobre distinta casuística legal en Discapacidad, en la tarde del sábado.

También uno de los eventos más esperados por sus participantes, el “Taller de Hermanos” dinamizado por el psicólogo Eduardo Brignani.

Tampoco faltaron nuestras queridas voluntarias: Amparo, Carmen, Merche, Montse, Regina y Thais; cada año comparten con nuestros niños su especial dedicación, ayuda invalorable para el desarrollo del Congreso que hacen más fácil poder asistir a exposiciones de los especialistas.

Agradecemos al Sr. Joan Vilanova, de Foto Madro, atento a reflejar los pormenores del encuentro, para que tengamos un recuerdo vívido.

Se realizó la Asamblea General Extraordinaria de 2014, aceptando la fecha del próximo Congreso para el 23, 24 y 25 de Octubre de 2015, en Madrid.

Comentamos actividades realizadas durante el año y se ruega a todos que aporten ideas para mejorar la fuente de ingresos, ya que es más difícil la obtención de subvenciones/ayudas desde los organismos oficiales y las empresas privadas.

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Se pide a los socios que sugieran posibles actividades a llevar a cabo con el fin de beneficiar a los asociados y promover así, la voluntad de más personas, a ser socios.

Como primer actividad/beneficio, se propone y acepta (una abstención), que las Logopedas de la Asociación, hagan para los socios que lo necesiten un primer estudio de evaluación, diagnóstico del momento, tratamiento posible y lineamientos básicos a seguir desde la familia y logopeda personal del afectado, a cargo de la Asociación por única vez. Quedan a cargo del asociado los traslados, hospedaje, comidas, y/o todos aquellos gastos en que incurrieran para que éste estudio se lleve a cabo.

Se agradece especialmente al Sr.Cándido Pérez su labor organizando Maratones de Fútbol en Jaén que dan a conocer nuestra Asociación en diferentes medios de comunicación, al igual que la labor divulgativa de Carmen Roció Rodríguez, de Casariche, en varias escuelas de su localidad.

Finalizamos con una cena en común, una espectacular queimada hecha por los abuelos de Inés López Alfonso, de La Coruña, entrega de premios, certificados y regalos.

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