Familia Serrano Gómez (Cádiz)

Soy David, esposo de Gema tenemos una niña preciosa que se llama Naiara. Intentaré ir desgranando en estas líneas nuestras experiencias en el V Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange, en Nerja (Málaga). Esta fue la primera vez que asistíamos y para nosotros significó muchas cosas importantes. En primer lugar, deseo mencionar lo alentador para todos los que les vimos y pudimos hablar con Salva y de Eva, padres de Paula. ¡Qué fortaleza y qué ejemplo para todos! Desde estas líneas un fuerte abrazo a los cuatro y mucho ánimo de corazón. 

Paula, días antes de celebrarse en Congreso partía con el Señor. Salva había sido el responsable de que este congreso se celebrase en su ciudad, en el hotel de sus familiares y de que nos sintiésemos lo más cómodos posibles, la ilusión que había puesto en este Congreso era inmensa y la trágica noticia de la partida de su hija cayó como una bomba en el comienzo del mismo. Pero el verlo a él y a su esposa en el Congreso, con el resto de su familia, llevar con tanta entereza su dolor ha sido muy reconfortante.

El Congreso nos permitió conocer a muchas familias y retomar el contacto con otras que ya conocíamos de anteriores talleres a los cuales sí habíamos podido asistir. También pudimos conocer a especialistas del SCdL y compartir con ellos nuestras experiencias con Naiara y ellos ofrecernos sus conocimientos sobre esta materia que nos es, todavía, tan desconocida en muchos sentidos. La cercanía y amabilidad de estos profesionales nos llamaron tremendamente la atención.

Los avances que se están produciendo en el estudio de esta enfermedad fueron compartidos por los médicos y especialistas y vemos que estos avances, aunque se producen muy lentamente, hacen que se pueda ver algo de luz al final del túnel en el que se estamos las familias. A las familias que todavía no tenemos un estudio genético también se nos dio una buena noticia ya que se abre la puerta para la financiación de esta prueba a través de cada comunidad autónoma.

Una cosa que observamos y que nos llamó la atención es la diferencia que había en muchos niños, a pesar de tener (o estar a la espera de resultados) el SdCL había bastantes diferencias de fisonomía, comportamiento y carácter entre ellos. Quizás nosotros nos habíamos creado una idea en nuestra cabeza y ésta no correspondía con la realidad. Tras hablar con muchos padres de sus hijos nos dimos cuenta de estas diferencias y de lo importante que es el poder compartir estas experiencias con personas que te entienden porque están viviendo una situación similar a la tuya. Esto es bueno siempre, el poder dar y recibir información y es en eventos como estos donde lo puedes hacer de la mejor manera posible. Es por ello el animar a todos los que han asistido a volver al Congreso el año que viene, y a todos lo que no han podido ir a que hagan el esfuerzo para poder asistir al próximo. Y que también es importante el concurrir a los talleres, para no tener que esperar 1 año, ya que éstos se celebran con mayor asiduidad. Y también te dan la oportunidad de recibir una información siempre buena, de la mano de grandes profesionales, como Eduardo, Tania, Nuria, y de retomar el contacto con otros amigos y compañeros de este viaje.

A parte del aspecto meramente formativo o de las conferencias también hubo un aspecto más lúdico y tuvimos dos excursiones. La primera fue a las cuevas de Nerja y a nivel particular nos encantó la visita, creo que todos disfrutamos de esta maravilla de la naturaleza. Al día siguiente estaba programada una excursión por la Frigiliana. De esta salida no puedo decir nada ya que nosotros tuvimos que irnos esa misma mañana por motivos de trabajo, pero seguramente que fue un buen tiempo porque Nerja es preciosa y el clima acompañaba.

En definitiva y para concluir decir que el tiempo en el Congreso fue bueno y que la organización del mismo ha sido un acierto, hemos salido de allí mejor que cuando hemos llegado y eso siempre es positivo. Animo a todas las familias a asistir a este tipo de eventos porque si no vas….no sabes lo que te pierdes, aunque si has leído esto, sí que sabes algo de lo que te puedes perder.

Familia Serrano Gómez (Cádiz)

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