Familia González Rodríguez (Sevilla)

Somos la familia González Rodríguez, padres de dos niñas preciosas: Míriam de 13 años y Carmen de 9 añitos. Cuando Míriam tenia 3 años decidimos traer un hermano o hermana para que pudiera jugar y no estar tan sola y tras un embarazo con muchos contratiempos nació Carmen. Una niña tan pequeña y frágil que la cogíamos con una mantita porque parecía que se iba a romper, pero estaba bien o eso creíamos. Pasaron los días y Carmen vomitaba mucho y ganaba poco peso así que decidimos ir a urgencias del hospital porque según su pediatra era todo normal. Allí fue donde nos dijeron que pasaba algo pero no sabían que; entonces nos recorrió un escalofrío por el cuerpo. Tras algunas pruebas y cambio de hospital nos derivaron a un doctor que nos dijo que nuestra niña pequeña tenía síndrome Cornelia de Lange.

En segundos pensamos ¿que es eso? ¿que va ha pasar? ¿que vamos a hacer ahora? Y

el doctor tras informarnos de los problemas médicos que nuestra hija podría tener el consejo que nos dio fue que siguiéramos cuidando a Carmen como hasta ahora y que escucháramos mucha música (este consejo no lo entendimos al principio pero creo que es unos de los mejores que nos han dado).

En quien primero pensamos fue en su hermana Míriam, como se lo explicaríamos, ¿lo entendería? ¡ella no se merecía enfrentarse a algo así! Pero pasado el tiempo nos demostró con su inocencia de niña que no pasaba nada, que su hermana era tan perfecta como cualquier otra niña.

Así empezó nuestro paso por consultas medicas, psicólogos, logopedas… etc. Creo que hemos visitado todos los especialistas de un hospital menos el ginecólogo ( ya llegará ). Había semanas que todos los días teníamos consulta con un medico, rehabilitación, estimulación… una tarea que no nos dejaba tiempo para nada. Creo que esta etapa es necesaria pasar hasta detectar los problemas de salud que el niño tiene y poco a poco aprender a hacer la estimulación y rehabilitación tu mismo, además ¿quién conoce mejor a nuestros niños?. Por suerte algunos médicos se equivocan en sus diagnósticos y cuando el otorrino nos dijo que Carmen no oía bien decidimos comprobarlo por nosotros mismo y podemos decir a día de hoy que Carmen escucha el vuelo de una mosca. Lo peor es cuando acudes a la consulta de un especialista y su primera pregunta es ¿en que consiste el síndrome?. Te dan ganas de reír y llorar pero respiras hondo lo explicas y luego te preguntas ¿sabrá este señor tratar a mi hija y ayudarla?. La mayoría de los médicos desconocen este síndrome y causa mucha desesperación esa falta de información.

Carmen no tiene problemas de salud muy graves; padece reflujo en el estómago hipotonía muscular e hiperlaxitud articular, su vocabulario es escaso y no habla de una manera clara, pero con señas y gestos solemos entenderla mas o menos bien, es una niña muy alegre que siempre está sonriendo y realiza sus actividades diarias con alegría aunque es un poco vaga y comodona, nos ha salido melómana, le gusta la música clásica, el pop, el rock y es capaz de cantarte (en su idioma) cualquier canción infantil. Sus juguetes preferidos son el teclado, sus vídeos musicales y te realiza música con cualquier cosa. Como podéis comprobar el consejo de escuchar música “trae sus consecuencias”.

A lo largo de estos años aprendes a vivir de otra manera a la que tú esperabas que iba a ser tu vida; tienes en muchos casos que dejar de trabajar, los hobbies se olvidan y el tiempo que puedes dedicarte a ti mismo pasa a ser muy escaso. Por el camino se van perdiendo algunos amigos y familiares que por su ignorancia no saben apreciar lo bueno que tienen familias como la nuestra, aunque nosotros no nos podemos quejar. Pero no pasa nada, encuentras otras personas que son los que de verdad te quieren y te prestan la ayuda que tantas veces se necesita.

La vida la vivimos de forma simple, basada en la rutina porque es lo que Carmen necesita para estar bien, pero no quita que nos divirtamos y riamos muchísimo. Nuestra niña tiene alma de “payasete” y es capaz de hacer cualquier tontería para vernos reír y lo consigue. Para nosotros no hay mayor satisfacción que cuando, a pesar de que Carmen prácticamente no habla, nos abraza y nos dice “¡ay que quegooo!” y tiene la habilidad de saber en que momento más lo necesitas.

La persona mas importante para Carmen diríamos que es su hermana Míriam. Es su segunda mamá, su maestra (para lo bueno y lo no tan bueno), su juguete, la persona que suele entenderla mejor y por quién antes pregunta si no la ve, suele llamar a voces… “Iammm”.

Como podéis ver no nos va tan mal, aunque para algunas personas tener un hijo con discapacidad sea una desgracia para nosotros nada mas lejos de la realidad, es lo que nos mueve y motiva cada día; y aunque todos queremos para nuestros hijos lo mejor aprendes a apreciar lo que de verdad importa y no te complicas la vida con cosas que sabes que no puedes cambiar, lo único que intentas es mejorarlas y tomarte la vida como viene.

Esperamos que os halla gustado nuestro relato que de seguro no es tan diferente al que podría ser el de cualquiera de vosotros. Y como final dedicarlo a todo el que: a pesar de todo no cambiaríamos a nuestros niños por nada en el mundo y lo único que deseamos es que sean felices.

Familia González Rodríguez (Sevilla)

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies