Familia Agreda García (Madrid)

Mamá fue muy feliz al saber que iba a traer al mundo un bebé, no la importó vomitar nada más salir de la consulta del médico; Ella estaba orgullosa de poder tenerme a mí; Las cosas no salieron bien del todo, pues a los dos meses y medio, mamá tuvo una amenaza de aborto, creyó perderme y se sintió muy triste, pero Dios quiso que yo siguiera para adelante y el 14 de Julio de 1993 nací yo: Guillermo; Otra vez mamá se sintió triste, pero a la vez dichosa.

Yo venía con malformaciones serias y mamá el primer día cuando me dio a luz no me conoció ni me sintió llorar, pensó que yo había muerto, luego papá subió a la habitación del hospital y la contó que yo vivía pero que había nacido mal; A mamá no le importó, yo era su hijo y me aceptaba tal cual, por fin había conseguido traer a la vida lo más querido: a su hijo Guillermo.

Yo estaba un poco débil pues la naturaleza se ensaño conmigo y tuve que permanecer tres meses y medio en el hospital y mi mamá se sacaba con amor de sus pechos la leche para luego darme el biberón; Nunca faltó, siempre estuvo allí, soñaba con poderme llevar a casa y tumbarme en la cuna que con tanta ternura guardó para mí.

No sé cuantos años viviré, pero mamá siempre estará a mi lado, no me faltará de nada y siempre tendré su Amor, el amor de papá y mamá, pues papá tampoco nunca me falló, sufrió pero luchó por sacarme del hospital y ofrecerme una vida alegre y sana. Ahora me encuentro bien, pero he pasado por distintas etapas:

En el primer año de vida, no salí del hospital hasta los tres meses. Mamá pidió un permiso al doctor y todas las tardes me sacaba con una botella de oxígeno por el parque Norte que está frente al hospital Universitario la Paz, donde yo nací, todos deben saber que soy madrileño y mamá quería mostrarme que la vida no solo era el box 511 de la 5ª planta; Iba con mi hermoso cochecito de capota, perfumado todo yo de perfume de nenes de cristal, tapón amarillo y mis baberos de batista y mis trajecitos a estrenar; No era un primor de bebé, pues estaba escuálido, con mal color de carita y mis cejas abundantes cerradas en una sola me comían mi expresión de bebe, pero mi mamá quería que la luz del sol alimentase su espíritu y el mío y que no fuera un sueño el querer disfrutar de su hijo, sino una realidad, por ello con su fuerza quería transmitirme el amor que me sentía por encima de todo lo surrealista que era la situación.

No fue fácil para mis papás llevarme a mi. Por fin a primeros del mes de Noviembre del año 93 pude conocer mi hogar, su hogar, nuestro hogar.

En el box del hospital mamá tenía al doctor cuando me aspiraba y me ponía moradito, a las enfermeras cuando vomitaba a borbotones ; Ahora mamá estaba solita conmigo, pues papá salía a trabajar. Estaba temerosa, pero siempre me sacaba de todas. Yo presentaba repetidos broncoespasmos, dolores de gases, abundantes caquitas, vómitos, pero mamá todo lo arreglaba.

Como mi casa dispone de una habitación de juego empecé a descubrir como se abrían los cajones y yo podía coger todos los objetos estimulantes que mis papás guardaban para mí. En ese mismo año comencé a presentar problemas agudos de reflujo gastroesofágico, lo pasé verdaderamente mal y falté mucho al colegio.

A los dos años empecé a superar la intolerancia a la lactosa y me puse muy gordito pesaba 7 Kg, parece poquito pero es que medía solo 62 cm. Me sujetaba a la barandilla del parquecito y daba algunos pasitos. Mi papá cuando salía de trabajar me llevaba en el coche a estimulación precoz y a la piscina, mamá por las mañanas me llevaba en taxi a las múltiples consultas de los especialistas (endocrino, digestivo, neurólogo, alergólogo, ortopeda, oftalmólogo, rehabilitador, otorrino…) cada día nos tocaban dos y antes de la visita a los especialistas íbamos juntos a la sesión de 45 minutos de fisioterapia.

Los fines de semana de nuevo fisioterapia en el agua en el gimnasio Mabuni; Cuando regresábamos a casa exhaustos, todavía nos quedaba tarea: los deberes de la estimulación precoz, el baño, el alimento y el juego. Cuándo mis papás me acostaban en la cuna (dormí en cuna hasta los dos años y medio) y me daban el besito de las buenas noches después de pedir a todas las virgencitas y santos, papá decía en broma: Hay que ir a la Virgencita de Lourdes y echar propina y aún así…

La vida es un largo viaje y no estamos dispuestos a perdérnoslo.

Así llegó el primer día de colegio en Septiembre de año 96, seguía siendo prácticamente un bebé, pero es sistema de nuestra sociedad establece que es hora de escolarizar al niño perdiendo así el derecho que le asistía a fisioterapeuta, estimulación, logopedia y no queda mas remedio que matricularle.

Fue un día largísimo para mí y para su padre, sentíamos que dejábamos a nuestro hijo abandonado a su suerte, por ello elegimos un colegio chiquitito, dónde poder tener estrecha relación con la dirección y el profesorado y participar de las reuniones de padres.

La calidad humana de los profesionales del centro nos hizo tener confianza y eso a su vez ayudó a mis papás y a mí y en poco tiempo me adapté a los nuevos horarios, personas, tareas; Me fui haciendo mayor, como dicen los adultos, empecé a madurar de bebé a niño.

A los cuatro años empecé a caminar, todo un hito en mamá tuvo que ponerme un logopeda particular y un fisioterapeuta para no perder lo adquirido; Cogí muy poco peso aún así seguía siendo muy, pero que muy cariñoso y tierno. A los cinco años mamá me matriculó en una escuela de música y aunque sólo dispongo de una manita completa, la izquierda y dos deditos en la mano derecha toco muy bien el piano, discrimino los ritmos y me gustan los instrumentos acústicos, dicen que soy monótono, pero es que me gustan los sonidos repetitivos porque forman mi música, la que me relaja y a la vez me sirve de juego.

A los seis años comencé a tener muchas alergias a distintos alimentos (pimientos verdes, rojos, maíz, guisantes, lechuga, lentejas, leche, huevos, frutos secos, cerdo, pescado blanco…) bueno a un sinfín de ellos; Llegué a estar desnutrido y por más que me hacían pruebas no dieron con el asunto.

Al siete años fui operado de reflujo gastroesofágico por Funduplicatura de Nissen desencadenando en esa intervención un síndrome de dumping, que unido a mi intolerancia alimenticia me dejó prácticamente en los huesos, deshidratado, faltos de vitalidad. Es cuando me ingresaron para hacerme un estudio con los distintos alimentos a través de provocaciones en un lugar seguro y dándome constituyentes para poder salir adelante. De nuevo gané la batalla a la enfermedad.

A partir de décimo cumpleaños comencé a crecer, a admitir muchos alimentos a superar el asma, a tener una buena termorregulación corporal y a disfrutar nadando con los compañeros de clase.

En la actualidad cuento con 15 años, cómo solo, mastico los alimentos y bebo muy bien por vaso, camino, tengo equilibrio estático, tengo intención comunicativa, duermo muy bien, no tomo medicaciones de base, toco el piano, paso las páginas de los cuentos, fijo mi atención en las películas de vídeo durante veinte minutos seguidos, y nado. Voy al colegio Nuestra Señora de las Victorias en Madrid y en él me imparten: logopedia, estimulación acuática, fisioterapia, modificación de conducta, musicoterapia, taller de música, videoclub, autonomía y hábitos.

Se despiden mis papás y yo agradeciendo a la asociación de Cornelia de Lange la oportunidad que nos brindan al poder expresar nuestros sentimientos.

Familia Agreda García (Madrid)

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