El IX congreso en imágenes

octubre 7, 2014 en Actividades

Nuestro IX Congreso viajó este año a Madrid, se hizo en la localidad de Alcobendas. Nos esperaba un clima fantástico que permitió que muchos asociados el viernes y el domingo por la tarde, se escaparan a pasear por la Capital.

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Nos ayudaron nuestras voluntarias  ”adoptadas” por nosotros ya hace años que pertenecen al Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat), también nuestro voluntario estrella que es Joan, de Foto Madró, que está siempre alerta para que guardemos recuerdos bonitos de todo el evento. A todos: Muchas Gracias!!!

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 Debido a que Madrid está prácticamente en el centro geográfico, quedaron más cortas las distancias para muchas familias y este año concurrieron 25 asociados.

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Tuvimos como novedad el tema Trastornos de Conducta, teoría por el Dr. Ramón Novell, reconocido psiquiatra especialista en ello y dos Neuropsicólogas Katy García y Eugenia Rigau, que se ocuparon de la práctica de esta problemática.
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Creo que ha sido un acierto porque la Conducta es una preocupación importante para los familiares de afectados de nuestro síndrome.

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 Se ha decidido en asamblea que la fecha de nuestro próximo encuentro sea del 23 al 25/10/2015   NOS VEMOS!!!!!!

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Gracias a todos y todas, lo hemos disfrutado mucho, hemos trabajado y nos hemos divertido, aquí van las fotos que lo demuestran,

Apoyos

 

MEMORIA ACTIVIDADES 2013

octubre 7, 2014 en Cuentas - memorias

Os adjuntamos nuestra memoria de actividades del 2013

 

MEMORIA ACITIVIDADES CORNELIA 2013 

CUENTAS ANUALES 2013

octubre 7, 2014 en Cuentas - memorias

Las cuentas del año 2013 han sido auditadas por VFC AUDITORS ASSOCIATS, S.L.

 

Auditoria 2013..

IX CONGRESO NACIONAL CORNELIA DE LANGE

octubre 1, 2014 en Actividades

IX Congreso Naciona Científico-Familiar de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange

Programa IX Congreso SCdL 2014

26 de Octubre – Cursa para la Esperanza

septiembre 17, 2014 en Sin categoría

FEDER_Utilidadpublica

Barcelona, 2 de Setiembre 2014

26 de Octubre – Cursa per l´Esperança

 

Apreciados/das.

Deseamos informaros que FEDER Catalunya organizará una Carrera Solidaria el próximo 26 de Octubre en el Parque del Fórum de Barcelonabajo el nombre de:  Cursa per l’Esperança”.

La finalidad de esta carrera es concienciar a la sociedad de los graves problemas que sufren los más de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España, 500.000 de los casos diagnosticados en Catalunya

La Cursa, que será de 5 km y 10 km, transcurrirá en su totalidad en elParque del Fórum de Barcelona ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo a primera línea de mar.

El evento, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la solidaridad, por ello contará con una carpa de sensibilización, donde se podrá comprar productos solidarios, y donde también se realizarán todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.

Podéis  ver toda la información, patrocinadores, embajadores, etc. en la web de la carrera http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/;   y a  http://www.lasansi.com/media/content/Reglament-cursa-Feder20140707.pdf

Podéis  participar todo el que quiera: padres con bebés en cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros guía, etc.

Será un día muy especial para la gran familia que componemos el colectivo de los afectados / familiares / amigos que padecen una Enfermedad Minoritaria.

Esperamos que esta iniciativa sea un éxito, por eso necesitamos de vosotros para poder hacer la máxima difusión.

¡¡¡Ya están abiertas las inscripciones!!!

Estamos a vuestra disposición para cualquier otra aclaración.

Atentamente,

FEDER Seu Catalunya

 

 

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