Aprobada una moción conjunta en el Ayuntamiento de Alcalá La Real, Jaén; que solicita distintas medidas en el ámbito de las Enfermedades Raras

febrero 24, 2015 en Noticias

En el día de ayer, 23 de febrero de 2015, se celebró un pleno en el Ayuntamiento de Alcalá La Real, en el cual se ha aprobado una moción conjunta para la adopción de importantes medidas en el ámbito de las ER.

Las patologías poco frecuentes afectan a un elevado número de personas en España, alrededor de 3.000.000 de ellas, se ven involucradas en alguna de estas enfermedades.

Gracias a la intercesión de nuestro Vicepresidente, Cándido Pérez, se presenta y aprueba esta moción, ya que ha trabajado concienciando a los legisladores que adherir al plan de acción que propone Feder y Cornelia de Lange con ellos, es el mejor modo de que estas enfermedades de baja prevalencia tengan la “visibilidad”necesaria para conseguir soluciones tan elementales como imprescindibles:

-Garantizar el acceso al diagnóstico: evitando así las graves consecuencias que provienen de esta demora.

-Garantizar el acceso al tratamiento: con independencia de la situación económica del afectado y su familia

Se precisa además que la medicación necesaria, tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica.

Se insta por este medio al Gobierno Español, a los Ministerios con alguna competencia en estos casos y a la propia Comunidad Autónoma, para que en su ámbito, promuevan las medidas que posibiliten el acceso real y efectivo a los recursos que permitan lograr los objetivos antes citados.

Gracias Cándido, como siempre trabajando por nuestras inquietudes como Asociación y el bienestar de nuestros afectados!!!!

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Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2015

febrero 23, 2015 en Noticias

Para mejorar la vida de las personas que viven con una Enfermedad Rara (‪#‎ER‬) una mano extra podría ser útil, una segunda mano podría ser valiosa, una tercera podría ser indispensable… una cuarta mano, VITAL. Cada vez que vemos este vídeo de Rare Disease Day nos emocionamos. Debemos también ACTUAR. Marca la diferencia con las‪#‎EnfermedadesPocoFrecuentes‬… ¡‪#‎Hazlasvisibles‬, sácalas de las sombras! Colabora con Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), también puedes vía www.Wapsi.org

https://www.youtube.com/watch?v=XeXMbLk8TPw

 

Logo ER

El Parlamento Andaluz acoge el acto oficial del Día Mundial de las ER

enero 22, 2015 en Actividades, Noticias

El día 22 de enero, la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) en el Parlamento de Andalucía.

La apertura del acto se llevó a cabo por el Presidente del Parlamento de Andalucía, Excmo. Sr.D. Manuel Gracia Navarro. Además, contó con la presencia de la Secretaria General de Calidad, Innovación y Salud Pública, Consejería de Igualdad, Salud y Política Social, Ilma. Sra. Dña. Josefa Ruiz Fernández, y el Alcalde de Sevilla, Excmo. Sr. Juan Ignacio Zoido.

Además, por parte de FEDER estuvieron presentes D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, y Dª Gema Esteban Bueno, delegada andaluza de la Federación, quienes transmitieron las inquietudes y demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Las asociaciones, pacientes y familias fueron las principales protagonistas y así quiso trasladarlo la delegada de  Andalucía “Quiero reconocer la labor que las asociaciones están desarrollando: lugar de encuentro, lugar de Información, de orientación, de apoyo. Mi reconocimiento es también una llamada a las administraciones para que las  apoyen, están en serio peligro de desaparición y esto es muy grave”

Nos representó en este acto, nuestro Vicepresidente Cándido Pérez, al cual le agradecemos enormemente que nos haya hecho “visibles”. Os acercamos fotos del evento.

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altAjbalThDX63_b5L4eD_M8LdcPprMKGneV5fAWNDPugHn          Presidencia Parlamento

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Resumen IX Congreso Español Anual Sindrome Cornelia de Lange

enero 8, 2015 en Noticias

mesa inaguracion

 

Se celebró el IX Congreso Nacional Anual, los días 3, 4 y 5 de Octubre de 2014, en Alcobendas, Madrid.

           El viernes fue la bienvenida a las familias, que compartíamos con alegría el nuevo encuentro anual, asistieron 25 familias asociadas.

           El sábado 4, se inauguró oficialmente nuestro IX Congreso, nos acompañaron en el acto, las siguientes autoridades:

Dña. Mónica Sánchez, Responsable Área Asuntos Sociales y Delegada Familia y Bienestar Social, Salud y Consumo del Ayto de Alcobendas. Dña. Carmen Pérez Anchuela, Directora Gral. Servicios Sociales de la  Comunidad de Madrid.

Dr. José Luis Villanueva, Jefe Servicio, Dirección Gral Atención al Paciente Comunidad de Madrid.

Dña. Paloma Casado Durandez, Subdirectora Gral. Calidad y Cohesión del Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Todos ellos nos dedicaron unas palabras alentándonos y comentando que cada vez más las Enfermedades Raras están en el pensamiento y compromiso de todas las áreas del Gobierno, haciéndonos sentir menos solos.

Nos arroparon también, y mucho, en la presentación:

Dña. Araceli Martín Navarro, Directora Fundación WE.

D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER.

Dña. Maite Iglesias Badiola, Decana Fac, Ciencias Biosanitarias Universidad Francisco de Vitoria.

Dña. Ana María Ozcáriz Arraiga, Directora del Grado en Psicología de la Universidad Francisco de Vitoria.

Dña. Pilar Soler, Responsable Enfermedades Raras, Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Se inician las ponencias

Las comienzan los médicos especialistas en Genética de la Unidad de Referencia en SCdL de Zaragoza: Dr. Feliciano Ramos y el Dr. Juan Pie,  con su equipo colaborador.

El Dr. Juan Pie nos comenta que hoy el objetivo a medio y largo plazo es buscar posibles soluciones, no es fácil, es una enfermedad muy compleja del desarrollo y cuando el niño llega a término ya el problema es muy avanzado, pero él cree que si en el momento del nacimiento pudiéramos interactuar y corregir, como aún queda mucho del desarrollo cerebral en ese niño pequeño, mejoraríamos para que logre una mejoría en el coeficiente intelectual y los problemas de psicopatías que tienen los niños.

Ante preguntas con comenta que: hoy no tenemos perspectivas de la longevidad en SCdL, no sabemos cuál es la esperanza de vida, la perspectiva vital no es la misma que la de una persona sin problemas.

Este es un tema candente, de hecho hay una línea de investigación abierta para saber si envejecen más rápido, una de las hipótesis es que debido a los defectos en la expresión de ciertos genes, estos pacientes envejecerían más rápido que la población normal.

El Dr.Feliciano Ramos nos habla del “espectro Cornelia”, el síndrome cuanto más se conoce de él, se presenta con tantas características diferentes  que ya no es un síndrome, sino que abarca mucho más.

Esto conlleva una problemática mayor para el médico, ya que dificulta un certero diagnóstico clínico del mismo.

Siempre va a haber pacientes a los que probablemente sea muy difícil diagnosticar, pero creo que los avances en secuenciación masiva, exoma y genoma completos, así como la mejora en la filtración e interpretación de datos van a ayudar mucho. En este sentido, es muy importante el trabajo en equipo entre los distintos especialistas.

Yo siempre digo a las familias de los pacientes que con las enfermedades raras estamos como en un túnel oscuro y cuando diagnosticas correctamente es como si, de repente, encendieras la luz. A partir de ese momento ya se ve el camino y sabes hacia dónde vas y puedes informarte con la literatura publicada al respecto. Ves cómo han tratado esos casos otros profesionales, puedes prever en cierta manera la evolución del paciente…En el camino puede haber dificultades, pero el tratamiento es muy diferente. Además para los médicos, es mucho más sencillo y cómodo trabajar si sabe qué le sucede exactamente al paciente.

Asiste por primera vez para hablarnos de Revisión de Trastornos Mentales en Cornelia de Lange, el Dr. Ramón Novell Alsina, Licenciado en Medicina especialista en Psiquiatría. Hoy es Jefe del Servicio de Discapacidad Intelectual y Salud Mental del Instituto de Asistencia Sanitaria en Girona.; es miembro del equipo de INARDI, Instituto para la Atención e Investigación en la Discapacidad Intelectual y Desarrollo.

Su ámbito de trabajo es la clínica diaria en los distintos grados de discapacidad intelectual (DI) y también el ámbito universitario.

Se dedica a la DI casi desde el inicio de su graduación porque un familiar empieza a necesitar de sus servicios.  Con ello comienza a entender que la teoría sola no sirve, que a veces el problema, es la medicación misma, ya sea por exceso o por defecto.  Antes se usaba la sedación como una panacea que no siempre daba resultado.

Aproximadamente un tercio de las personas con discapacidad intelectual presenta trastornos de conducta y enfermedades mentales, constituyéndose como uno de los principales retos que deben afrontar los profesionales y servicios que les atienden.

Él opina que cada persona es única, debemos verla como persona, no como una persona con Cornelia de Lange.

Los niños y adultos con SCdL pueden tener algunas características que los asemejan entre sí y les diferencian de las personas que no tienen SCdL.

En el SCdL sabemos que la DI es ligera en un 9%, moderada 15%, severa 30% y grave 46%.

Dice que Vuestros hijos tienen varios problemas como: alteración del lenguaje, esto trae aparejado dificultades en la comunicación y muchos de estos obstáculos acarrean trastornos de conducta.

Como padres tenemos problemas que vamos resolviendo, educativos, de salud, físicas, médicas, etc. Hasta que aparece el problema de conducta.

Veamos un ejemplo: no quiere comer de ninguna manera., muchos psiquiatras pueden pensar es discapacitado intelectual y ya está.

Cuando no entendemos algo lo atribuimos a una causa mayor, pero hay algo más allá de esto, hay causas por sobremedicación, incluso por medicación no bien prescripta.

Las razones por las cuales una persona con DI va a tener trastornos de conducta es la interacción de todos los problemas. Los entornos y la forma en que nos relacionemos con él.

Un niño Cornelia puede presentar como características en su conducta: agresividad, auto agresividad (pellizcarse, arrancarse uñas, destruir objetos, mutismo selectivo) ansiedad social, conductas repetitivas, compulsivas, dificultades comunicativas.

Podría entonces ponerse la etiqueta de que los Cornelia son así; no es tan fácil, tenemos que intentar entender el contexto en que se dan estas conductas. Es importante que sepamos que cualquiera de estas conductas pueden prevenirse y reducirse.

Antes el objetivo básico era erradicar los comportamientos y hoy entendemos que se debe situar en el contexto de tolerancia, que el afectado se sienta bien en el entorno. Tenemos que entender el porqué. Esos comportamientos deberíamos poder ver que pueden ser  una forma de comunicación con nosotros, al no poder hacerlo de otro modo. Conducta auto agresiva: El reflujo es lo que muy habitualmente les provoca la auto agresión, el dolor los expone a estar irritables.

Conducta compulsiva que no puede evitar.

Conducta funcional /refuerzo sensorial (placer), refuerzo social (atención recibida), evitación de tareas y situaciones, con esto puede estar obteniendo una respuesta del entorno.

Todo esto hace que los mismos profesionales se sientan incómodos y al no saber qué hacer, optan a veces por quitarse el problema.

Él y su equipo han editado un libro o Guía práctica para los profesionales de la Salud, sobre la salud de las personas con DI y qué cosas han de tener en cuenta.

Están haciendo formación para que se entienda que hay que ver, cuál es la conducta y que nos está diciendo con ella el paciente.

La salud en SCdL está resentida en un 71% por el Reflujo gastroesofágico, presentan además infecciones del oído medio, sinusitis, malformaciones dentarias (dientes apiñados), dolor óseo (5/10% anomalía en cadera)

Si los pacientes no pueden quejarse por su patología, expresan los problemas de forma atípica: irritabilidad, falta de apetito, inactividad, problemas de sueño y conducta auto agresiva (CAA). Pueden golpearse el oído como una expresión del dolor que siente.

Hay una mayor presencia de conductas compulsivas en las personas que presentan una CAA, hay también conductas asociadas a una mayor probabilidad de CAA como ser: conducta estereotipada, conducta compulsiva e hiperactividad.

Se necesita que haya un seguimiento y una observación de estas personas, y de un sistema general preventivo e higiénico.

Debemos entender también que cualquier persona con DI puede a la vez tener una enfermedad mental, lo que se llama doble diagnóstico DD, cuando sucede nos encontramos con un DD del 35%  mientras que una persona “normal” tiene una prevalencia de un 8 a 9 % de tener una enfermedad mental.

Los psiquiatras tenemos varios problemas para hacer una evaluación diagnóstica de las personas con DI, atribuidas a distintas causas:

  • Al sujeto / al informador, que a veces no se sabe exactamente qué le pasa al afectado, o está condicionada por el cansancio que sufre o problemas derivados del mismo;  y la información que transmite no es la correcta.
  • Al entrevistador, que no dispone de conocimientos o la formación necesaria
  • Al método de evaluación
  • Al sistema diagnóstico

A mayor grado de DI, si hay una enfermedad mental, es probable que los trastornos de conducta sean más graves.

Lo que no podemos hacer es atribuir a cualquier cambio conductual a la propia DI o a un origen psicótico y prescribir narcolépticos;  provocaremos una ausencia de diagnóstico o un diagnóstico inadecuado a pesar que la enfermedad mental exista. Podemos provocar una ausencia de tratamiento o tratamiento inadecuado y desorientación. O sea podemos tener un infradiagnóstico, un infratratamiento o una sobremedicación.

Hay que tener un diagnóstico claro, no hay que someter a nadie al perjuicio de un tratamiento inadecuado ni negar a nadie el beneficio de un correcto tratamiento farmacológico. Es de suma importancia administrar la medicación adecuada  y los controles pertinentes frecuentes. Debemos ser estrictos en el análisis del riesgo-beneficio.

Si hablamos desde el punto de vista de la Enfermedad Mental en SCdL se sabe que se asocia con Trastorno de Espectro del Autismo (Ansiedad Social, Conductas Repetitivas, Conductas Compulsivas), Trastornos Emocionales, Trastornos del Sueño.

El SCdL presenta un Trastorno del Espectro del Autismo en un 32%, a mayor gravedad mayores rasgos autistas, más evidentes con el paso de los años (mayor de 16 años) si no hacemos nada.

Resalta que ante los trastornos de conducta es aconsejable, de ser posible, evitar situaciones de castigo tratando de prevenir y modificar entornos,.

Orientarnos a identificar al máximo los motivos anteriores a la expresión del trastorno, en busca de soluciones efectivas y/o realmente paliativas.

También nos acompañaron nuestras logopedas: Tania Garcia Medina y Nuria Diez Fernández.

Su ponencia era: Retos en la comunicación, el lenguaje y la alimentación.

Desarrollaron las distintas problemáticas, la situación actual y conclusiones del estudio de las mismas, que ellas están llevando a cabo con los datos recogidos de nuestros afectados.

Se habló de distintos problemas de alimentación: reflujo, dificultades de succión, deglución, masticación.

De los problemas según la consistencia de los alimentos y con las diferencias de cantidad en la ingesta, provocación del vómito, etc.;  también en qué porcentaje estas dificultades aparecen en el total de chicos estudiados.

Del estudio, han podido concluir que existen tres tipos de desarrollo del lenguaje en nuestros niños y de las diferentes etapas de desarrollo del mismo.

Han hecho, además, una comparativa con los distintos estudios que se están realizando, sobre estos temas en el mundo.

Por último, hablaron sobre la relación entre Cornelia de Lange y Autismo, en estos aspectos mencionados.

Nuestra Licenciada en Derecho, Dña María Manzano Serrano, estuvo a disposición de los asociados que tuvieran dudas sobre distinta casuística legal en Discapacidad, en la tarde del sábado.

Por la tarde un taller realizado por las  Licenciadas en Psicología Katy García Nonell y Eugenia Rigau, expertas en Neuropsicología Clínica.

“Como tratar los trastornos de conducta en las personas afectadas con el SCdL”

No hay solución perfecta para los trastornos de conducta,  cuando tú entiendes a tu hijo/a no hay problemas de conducta.

No es tanto encontrar la solución como entender porqué pasa, lo que pasa; si lo logramos podemos cambiar lo que pasa. Allí es cuando podemos elaborar una estrategia para poder llevar el día a día un poco mejor.

Debemos empezar a evaluar que posiblemente, cuando hay un problema de conducta, algo no estamos nosotros entendiendo de ellos.

Es importante pensar en cambiar la propia actitud para que con ello cambie la del niño. No es fácil hacerlo, eso lo sabemos todos, ustedes y nosotros.

Tenemos unos genes que impactan en el desarrollo cerebral del niño: en la memoria, la atención, el lenguaje, las funciones ejecutivas, en lo cognitivo, todo esto tiene un desarrollo distinto en nuestros niños.

Hay niveles de manifestación distintas: en la conducta, en la manera de actuar, en el propio lenguaje.

Según la edad del desarrollo cerebral, en cada etapa del mismo, ya que no es lo mismo la rabieta de un niño de dos años que un adolescente o edad más avanzada.

Son trastornos del neuro desarrollo y nos sirven de pistas, un niño que nunca tuvo manifestaciones excesivas ahora está inquieto o con alguna rabieta, nos da pistas de que algo está pasando que antes no le pasaba.

Hay algunos aspectos cognitivos que sí nos pueden indicar la conducta que presenta: el lenguaje es vital es nuestra herramienta de comunicación: si no se puede comunicar o de algún modo, decir lo que le pasa, o lo dicen pero no se lo puede entender, esto sí puede alterar o empeorar la conducta.

La parte de actividades sociales: empatía, entender lo que está pasando, saber compartir. Vuestros niños no parecen tener autismo, se le ven conductas estereotipadas, repetitivas, movimientos como un aleteo, un dar golpes, pero todos han intentado relacionarse con nosotras a pesar de captar que éramos caras nuevas.

Esta sociabilidad presenta una serie de características propias, por un lado el retraso mental y el lenguaje, son dos pilares muy importantes, la capacidad cognitiva y buenas funciones ejecutivas; esto que ellos tienen menoscabado, hace que no puedan controlar una gran cantidad de situaciones. No pueden manifestar que les está pasando, cualquiera de nosotros si nos sucede lo mismo, podríamos terminar con un problema de conducta, lo que sucede es que regulamos las situaciones.

Una situación que nos supera, si además, no la podemos manifestar y/o no la sabemos regular, todo hace que terminemos por explotar.

Si observamos, las grandes rabietas, agresiones o auto agresiones son producto de ello; si uno los intenta calmar es peor.

Para nosotros una situación incontrolable es anormal, pero a ellos les sucede en un simple día a día.

Cuando el niño insiste en una conducta, en algo que quiere hacer o tener, o que le pasa, al no recibir respuesta inmediata, no sabe lo que tiene que hacer para conseguirlo porque no encuentra herramientas alternativas.

Hay que buscar algo para que haga, en el tiempo que quiere hacer otra cosa que no es lo que corresponde, no lo hacen para fastidiarnos.

Lo que no se puede hacer es negar sistemáticamente lo que pide, porque no recibe una respuesta;  si sabemos que su desarrollo cerebral es distinto y tiene una serie de funciones cognitivas que no son adecuadas, no lo va a entender.

A todos nos pasan las mismas cosas pero lo podemos controlar y ellos no, no tienen flexibilidad cognitiva.

Eso hay que enseñárselo, son estrategias alternativas que no son fáciles con ellos;  necesitamos ser sistemáticos, repetitivos, dar las órdenes siempre del mismo modo.

Hay que tener un plan de trabajo con un objetivo, ejemplo: después de ver esto dos minutos, te irás a la cama. Siempre sistemáticamente hasta que entienden la rutina y la asimilan.

Es probable que las primeras veces nos encontremos con que se contraría y se enfada, pero eso no se lo podemos evitar.

Ellos necesitan una organización externa detallada al extremo: no es solo: “por la mañana iremos al parque”, es: “me arreglo, desayunaremos, iremos al super, traeremos la compra y luego iremos al parque”.

A ellos les cuesta pensar en abstracto, por eso necesitan pautas externas que especifiquen y puntos de referencia de la secuencia.

Creemos que la conducta o las habilidades cognitivas son voluntarias y no es cierto,  se aprenden. No estamos acostumbrados a enseñar estas habilidades, nosotros las tenemos intuitivamente y a ellos debemos enseñárselas.

Todos tenemos dificultades evidentes: por ejemplo: alguien lleva gafas, se las quita, mira la pizarra, y no ve; si yo digo que se esfuerce para hacerlo, lo puede hacer? No, porque no ve! No podemos luchar contra la biología, debemos ajustar a la realidad de cada niño, lo que estamos pidiendo.

Esto no quiere decir que hay que dejarlos hacer lo que quieren, pero debemos ser constantes. Ello conlleva que elijamos, por ejemplo, dos o tres conductas que sean las que decidimos que por ellas no vamos a pasar y olvidar un poco las otras en principio. Ejercer en éstas las alternativas válidas, las estrategias y el plan de acción hasta lograr resultados.

No podemos hacerlo absolutamente con todas porque no seremos constantes y abandonaremos todas, les estaremos enseñando indirectamente lo que deben hacer para ganar ellos la partida con la conducta que queremos cambiar, reforzada.

Una vez corriges, dos, tres, pero a la cuarta después que el niño explota, arma el lío, se vuelve a mear, rompe algo, se autoagrede, etc. uno ya no tiene las fuerzas para seguir con la rigidez que se plantea al principio. Indirectamente lograremos el efecto contrario.

Debemos saber manejar la situación, entendiendo que la conducta irregular, en el 100% de los casos, es para: mantener una situación que quieren, para evitar aquélla que no quieren, para escapar, para demandar la atención, etc. recordemos que si no hay lenguaje comprensible, el niño tendrá que hacer algo para conseguir el objetivo.

Técnica: Análisis A-B-C de la Conducta

Ante cualquier conducta debemos analizar:

Antecedente: que lo desencadena? Vigilar el antecedente. Eliminando o modificando el antecedente puede disminuir o desaparecer la conducta.

Es importante que podamos adelantarnos a lo que pasa, tener en cuenta el entorno en el que está sucediendo y como actúa el entorno en ello.

 Conducta: qué hizo el niño?

Consecuencia: cómo reaccionamos? Tenemos que ver no mantenga el ciclo de conducta, que no alimente la conducta para que aumente la explosión sino que la disminuya.

No centrarse tanto en cambiar la conducta del niño, sino vigilar el antecedente y el entorno y como reacciona a ello. Es más fácil que con esto cambie la conducta.

Es muy útil hacer un listado de conductas, ver qué pasa antes de cada conducta y que sucede después de ella.

Lo más probable es que tengamos 60 conductas que no nos gustan en el listado, pero sólo de 5 a 10 entornos diferentes y 5 respuestas a ese entorno. Lo más probable es que muchas veces el antecedente y la consecuencia sea el mismo.

El secreto es que debemos ser constantes, si yo no mantengo lo que digo y cedo, refuerzo y empeoro la reacción, porque consigue el objetivo.

Las consecuencias que elegimos debemos aplicarlas siempre igual, para no alimentar esta conducta negativa.

Debemos ser extremadamente sistemáticos. Organizar el entorno. A veces hay que hacerlo hasta seis meses, para lograr que asimile la conducta que necesitamos que haga.

Es muy importante que haya un refuerzo positivo, cuando haya hecho la tarea que le pedimos.

Todos somos rutinarios, pero tenemos flexibilidad cognitiva y ellos NO.

Esto repercute muchísimo en ellos que hasta en los detalles mínimos, necesitan herramientas para poder manejarse mejor.

No podremos luchar contra la biología porque perderemos, su cerebro funciona rígidamente, debemos elegir en qué cosas los enseñamos y hacemos hincapié, para que sean de tal modo y no de otro.

Un problema puntual de un niño un día, no es problema.  Nos damos cuenta cuando es algo que se debe modificar, ya que la conducta es un problema cuando está generando un malestar en él o en el entorno. Si el entorno está controlado y ellos en su rutina estricta, todo está más tranquilo.

Hay casos en los que no hay comunicación hasta el punto que los padres intuyen lo que necesita, dándole ellos, palabras, a su acto comunicativo.

Si ellos, llevan un tiempo haciendo una demanda sin respuesta (que para ellos quizás es mucho) generan una ansiedad, un malestar; si el entorno no se da cuenta, de pronto se tira al suelo, hace una rabieta o explota.

Las circunstancias nos pasan a todos pero nosotros podemos adaptarnos rápido y ellos no. Si el entorno también se queda sin hacer nada, no salimos de la situación.

Si yo estoy en la selva y escucho un rugido, me asusta; alguien acostumbrado dice “es normal”, pero no es “mi normalidad”, depende como pueda yo manejar la situación, el entorno puede ser muy amenazador cuando lo desconozco.

Los padres o cuidadores debemos ser la pista que ayuda al profesional a ayudarnos; a partir de ella, si solo vemos una conducta sacada de contexto, no tiene sentido; hay que ubicarla y buscarle una explicación.

El entorno puede ser hostil y cambiante, el externo y el interno: el reflujo, los problemas de salud, etc. tienen mucho que ver, les ocasiona una sensación que manifiestan a través de la conducta.

Un análisis exhaustivo del antecedente es lo que ayuda a elegir la estrategia correcta, la estrategia elegida debe ser la que consigue mejor el cambio de conducta que está irritando a todos, muchas veces a través de ensayo-error.

Cuando hay agresión, auto agresión, hay que cortarlas, pero las estereotipias se pueden dejar un tiempo prudencial, porque son sus “ratos”, si se puede hay que redirigirlas.

Redirigir con una alternativa (distracción para que no lo haga), permitirle su rato (balanceo) poniendo límites. Con dar alternativas decimos ver si introducimos por ejemplo una pelota grande de balanceo de deporte; si cuando grita le gusta el eco, por ejemplo en un ascensor, poner música con auriculares para ver si lo estimula igual, buscar una alternativa sensorial auditiva; el objetivo es de a poco sacarlos de la situación.

A mayor precocidad en tratarlos, mayor respuesta se encuentra, es muy grande la diferencia entre intervenir y no intervenir.

Otra técnica: Delante de una conducta podemos hacer tres cosas, imaginemos tres cestos:

A- Autoridad: un castigo, postura autoritaria (se hace daño a él, a otros, rompe cosas, etc) quizás es la ideal para cosas serias e importantes. Órdenes simples, concretas y traen una consecuencia no agradable y siempre igual.

B- Dialogar: entender lo que pasa y buscar una solución, lo más útil para ambas partes. Poder reconducir la conducta. Usar la empatía, definir el problema, invitación a darles una solución. Permitir con esto que el niño detecte que estamos haciendo “con él” y no “a él”  La empatía permite parar un momento y pensar qué está pasando.

En momentos de frustración: No preguntar, decir cosas, las preguntas exigen una respuesta. ¿Porqué has golpeado la mesa? Es mejor decir: No des golpes en la mesa.

C- Ignorar: de momento no voy a hacer caso y debemos ser consecuente con ello. También se llama Extinción. Es el más difícil: no hacer gestos, no comentar con otro la situación delante de él, etc. Es Ignorar

Los tres modos reducen el trastorno, debemos en cada caso utilizar lo que más convenga sin cargar excesivamente cada uno. Se trata de registrar las conductas y ver como resolvemos, colocarlas en cada cesto: en esta conducta utilizaremos Cesto A. B ó C.

Cuando hayamos conseguido controlar la conducta del A, podemos pasar al B, o al C. Con ellos le enseñamos a utilizar ciertas habilidades para que mejore ante estas dificultades.

No existen soluciones malas, sólo soluciones no realistas o no satisfactorias mutuamente.

Cuando haya sucedido la rabieta, explotado la bomba, no hay manera de solucionarlo, ya no sirve gritar, hablar, ignorar…. Aumentaríamos con esto la conducta no deseada, ese es un momento “bomba” hay que contener, apartarse para no hacerse daño, después hay que ver el antecedente para prevenirlo, habrá situaciones que podremos anticipar.

Es muy útil a veces tener un espacio que sepamos que no se puede dañar y donde él sepa que puede ir allí cuando se enfada.

El momento “bomba” normalmente aparece cuando la demanda del entorno supera su habilidad y explota porque la situación le excede: sea porque no tiene capacidad de ser flexible, porque no tiene capacidad de expresarse con el lenguaje, porque hay algo que le está provocando un malestar.

No sirve todo para lo mismo ni para todas las personas. Los distintos cestos sirven para cada entorno, estas recetas deben estar diseñadas para cada familia y para cada niño.

Una solución en muchos casos es hacer una historia social, es un pequeño cuento sumamente detallado, la reflexión que uno hace con ellos, en forma de pequeña aventura con fotos incluidas que le pasa a otra persona o a él mismo, con todo el proceso y la consecuencia. Hay que generar una situación agradable conjunta como si uno le contara un cuento. Hay libros diseñados para esto y se puede ver en Internet Historias Sociales hay ejemplos de ellas.

Para situaciones que ellos sienten complicadas: dentista, cortarse el pelo, etc., o que compliquen, como lanzar objetos por una ventana.

Tiene que quedar claro que modificar una conducta lleva tiempo y paciencia, porque al principio no vemos resultado, pero debemos mantenernos fijos, sistemáticos y con la misma herramienta. Un día la situación cambia, porque él también necesita su tiempo para aprender esa habilidad.

Resumen

Debemos recordar que la conducta es una habilidad cognitiva que depende de un buen nivel lenguaje, una capacidad intelectual, una habilidad social, una buena capacidad de flexibilidad cognitiva, que estos niños no tienen; cuando fallan alguna de estas cosas la conducta no es la adecuada y allí es cuando se da la explosión, porque las demandas del entorno superan sus capacidades, se dan cuenta y explotan, en ese momento sólo podemos contener todo lo posible.

La conducta tiene una funcionalidad y la aprendemos gracias a la respuesta que tenemos de esa conducta, muchas veces lo que hay que lograr es que desaprenda la conducta adquirida que no es la adecuada.

En este aprendizaje para desaprender debemos bajar el listón, iniciar con tareas muy simples y reforzar; pasar mucho tiempo haciendo esto de modo sistemático, órdenes simples y soporte visual. No hacer excesivas preguntas sino dar soluciones y buscar estrategias compensatorias. Hay conductas que ellos no pueden evitar porque no se pueden expresar, no debemos angustiarnos, no podemos luchar contra lo biológico.

Tienen a veces pensamientos internos que no pueden externalizar, tratar de darles herramientas explicándole para qué son y que les van a servir para bajar su ansiedad.

En líneas generales cuando fallan en la conducta, no es para provocar, algo está fallando dentro; si logramos analizar y aclarar el antecedente de aquélla conducta y podemos analizar y aclarar la consecuencia, lo más probable es que podamos encontrar la solución, que es una solución dentro del entorno de cada uno y de su situación, no hay una única solución para todos.

También uno de los eventos más esperados por sus participantes, el “Taller de Hermanos” dinamizado por el psicólogo Eduardo Brignani.

Tampoco faltaron nuestras queridas voluntarias:  Amparo, Carmen, Merche, Montse, Regina y Thais;  cada año comparten con nuestros niños su especial dedicación, ayuda invalorable para el desarrollo del Congreso que hacen más fácil poder asistir a exposiciones de los especialistas.

Agradecemos al Sr. Joan Vilanova, de Foto Madro, atento a reflejar los pormenores del encuentro, para que tengamos un recuerdo vívido.

Se realizó la Asamblea General Extraordinaria de 2014, aceptando la fecha del próximo Congreso para el 23, 24 y 25 de Octubre de 2015, en Madrid.

Se presenta el estado de cuentas del 2013 teniendo un saldo negativo de -2.519,94€.

Comentamos actividades realizadas durante el año y se ruega a todos que  aporten ideas para mejorar la fuente de ingresos, ya que es más difícil la obtención de subvenciones/ayudas desde los organismos oficiales y las empresas privadas.

Se pide a los socios que sugieran posibles actividades a llevar a cabo  con el fin de beneficiar a los asociados y promover así, la voluntad de más personas, a ser socios.

Como primer actividad/beneficio, se propone y acepta (una abstención), que las Logopedas de la Asociación, hagan para los  socios que lo necesiten un primer estudio de evaluación, diagnóstico del momento, tratamiento posible y lineamientos básicos a seguir desde la familia y logopeda personal del afectado, a cargo de la Asociación por única vez. Quedan a cargo del asociado los traslados, hospedaje, comidas, y/o todos aquellos gastos en que incurrieran para que éste estudio se lleve a cabo.

Se agradece especialmente al Sr.Cándido Pérez su labor organizando Maratones de Fútbol en Jaén que dan a conocer nuestra Asociación en diferentes medios de comunicación, al igual que la labor divulgativa de Carmen Roció Rodríguez, de Casariche, en varias escuelas de su localidad.

Finalizamos con una cena en común, una espectacular Queimada hecha por los abuelos de Inés López Alfonso, de La Coruña, entrega de premios, certificados y regalos.

Domingo 3 de noviembre.

Desayuno y despedidas de las familias.

Madrid, noviembre 2014.

 

 

Boletin AESCdL nº 14

diciembre 31, 2014 en Boletines

Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones: el boletín nº 11.

Boletin 14

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Esperamos que os guste y os resulte de interés.

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