Carrera Contra las Enfermedades Raras. Fiestas de San Roque, Mures.

agosto 20, 2015 en Noticias

El día 15 de agosto, en la ALDEA DE MURES, perteneciente al Municipio de Alcalá la Real, Jaén;

se llevó a cabo una carrera en solidaridad con las personas afectadas por la grave y Rara enfermedad,

como es el “SÍNDROME CORNELIA DE LANGE”.

Ademas se celebró una concentración de caminantes, en la que participaron tanto mayores como niños, sin carácter competitivo.

Participaron en las dos modalidades, unas 230 personas venidas de diversos lugares de España, para acompañar en este acto a los

afectados, familiares y amigos.

Al final de la carrera, se repartieron pequeños detalles como premio a lo@s ganadore@s,, en agradecimiento a

su colaboración, a su asistencia y como no!! a su “Velocidad”. Una vez más, los ciudadanos de MURES, así como los demás asistentes,

demostraron su GRANDEZA, al colaborar en tan humanitario acto.

Desde nuestra Asociación agradecemos a la gente de Mures, pueblo maravilloso, que ha acogido el evento y a todos cuantos participaron en él y por

supuesto a Cándido y toda su querida familia; nuestro vicepresidente, que como siempre hace un esfuerzo más, para que Cornelia de Lange, sea
visible en la sociedad.

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ABRIRLO Y LEER EL MENSAJE GRACIAS.

agosto 11, 2015 en Sin categoría

Ver “Noche Mágica, un proyecto mágico de José Sanjuan” en YouTube -https://youtu.be/f-4zGDknGMM

 

II Carrera Contra las Enfermedades Raras. Fiestas de San Roque, Mures.

julio 27, 2015 en Noticias

Segunda edición de la Carrera Contra las Enfermedades Raras que se celebrará en Mures (Jaén).

La Carrera contará con Dos modalidades: Senderismo (5km) y Running (10km). Circuito de 5km, 1 vuelta Senderismo y 2 Running.

El Circuito incluye parte de Cross (Carril tierra) y parte de semi-asfalto (Calles del pueblo)

El beneficio íntegro irá para la Asociación Nacional “Cornelia de Lange” y la Asociación Local “Afanies”.

PLAZO DE INSCRIPCIÓN ABIERTO HASTA EL 12/08/2015 a las 23:55
INSCRIBETE YA en: http://dorsalchip.es/…/II_Carrera_contra_las_Enfermedades_R… 
II Carrera E.Raras 2015

Boletin AESCdL nº 15

junio 28, 2015 en Boletines

Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones: el boletín nº 15.

 

Boletin nº 15

DOMINGO 26 DE ABRIL, ENCUENTRO DE FAMILIAS DE CATALUÑA

abril 28, 2015 en Actividades, Noticias

EN EL VENDRELL (TARRAGONA)

Una vez más, como ya viene siendo tradición, algunas familias de Cataluña, nos encontramos para compartir una comida organizada por cuenta propia. A pesar de invitar y participar a todas las familias de Barcelona y alrededores, solo pudieron asistir cinco familias.

En esta oportunidad, organizamos una barbacoa al mejor estilo argentino… es decir un asado! No cuesta mucho deducir quién la hizo, ¿no?

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El tiempo que amenazaba lluvia nos acompañó y tuvo paciencia a que termináramos de comer y de compartir para cumplir con el negativo anuncio meteorológico.

Lo que fue excepcional este año fue el sitio donde nos reunimos: la casa de Mónica Vázquez y de Juan en El Vendrell, Tarragona. Comodidad, hospitalidad y tranquilidad fue la nota característica del  bonito jardín en donde ellos habían dispuesto la mesa para comer el asado, acompañado de las ricas guarniciones que trajeron Ana y José.

Por una parte, María de  Alba y Joan, jugó y anduvo por todo el jardín a sus anchas con su hermano Pau, mientras, por la otra Silvia de Pilar y Tomás, se dio un buen atracón de pastel y de bombones a los postres.

Todo un domingo lleno de encanto por el reencuentro!

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