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Bienvenidos a la Asociación Española Cornelia de Lange
SI TIENES UN HIJO/A AFECTADO/A...
Aquí encontrarás ayuda y podrás aclarar algunas de tus dudas, además de vincularte con otras familias que al igual que tu luchan por una mejor calidad de vida de sus hijos afectados por el síndrome de Cornelia de Lange.
Queremos que este sitio sea un lugar de encuentro y acogida, donde compartir las experiencias que cada uno de nosotros individualmente o en familia estamos viviendo con nuestros hijos. Para ello puedes usar nuestro foro; allí puedes expresarte y dar tu opinión o plantear tus inquietudes y dudas, en caso de que las tengas, seguro que alguien conoce una respuesta vivida en primera persona.
También te ofrecemos aquí, dentro de nuestras posibilidades, contenidos actualizados y las últimas noticias acerca del síndrome.
Y sí, además quieres participar de una forma más activa, estamos constituidos en una asociación sin ánimo de lucro a la que te invitamos cordialmente a participar.
SI TIENES INTERES EN CONOCER EL SCDL:
Queremos que en este sitio, además de la información que deseas obtener, descubras el esfuerzo y el trabajo de un grupo de padres y madres que buscan de llevar, a pesar de las consecuencias físicas y psicológicas que el SCdL deja en nuestros hijos e hijas, una vida lo más normalizada posible, que surge de la actitud positiva ante las dificultades, de la tenaz voluntad por recomenzar cada día.
Gracias por tu inquietud, permítenos solicitarte que te conviertas en un solidario y generoso propagador de los objetivos de nuestra asociación.