CARRERA-MARCHA POR LA SALUD

enero 24, 2016 en Noticias

Les acercamos esta invitación que nos envía Ane, la mamá de June, desde Bizkaia.

Entre su pueblo, Lezama y el pueblo vecino, Larrabetzu, van a organizar una Marcha que se llama Carrera por la Salud.

Lo que se recaude se repartirá entre asociaciones de los distintos pueblos y nos han elegido a nosotros como una de ellas.

Es muy importante para la Asociación la visibilidad, la difusión del nombre de la enfermedad y más aún, que la sociedad pueda integrar a  los “distintos” y coexistir todos armoniosamente!

Ese día, los que tengan ganas de dar un paseo, los que estén más cerca del lugar o los que sencillamente quieran, os pedimos que apoyen el proyecto.

Desde Cornelia de Lange España, les agradecemos que lo difundan, en el archivo adjunto encontrarán todos los detalles del evento.

GRACIAS por vuestra colaboración!!!!!

Clicar aqui.      KARTELA CARRERA SALUD (1)

 

 

Boletin AESCdL nº 16

enero 8, 2016 en Boletines

Boletin AESCdL nº 16
Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones: el boletín nº 16.
Esperamos que os guste y os resulte de interés.

Boletin nº 16

José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD

diciembre 20, 2015 en Noticias

José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD con su proyecto Noche Mágica, nos ha entregado 100 CD para que nosotros los podamos vender y lo que se recaude será para la Asociación, en nombre de todas las familias un millón de gracias Josep.

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Campaña de crowdfunding Precipita.Síndrome de Cornelia de Lange

noviembre 19, 2015 en Sin categoría

http://www.precipita.es/proyecto/el-sindrome-de-cornelia-de-lange.html

 

 

Proyecto Honda

noviembre 7, 2015 en Sin categoría

Queridas familias: en el pueblo de Las Navas del Marqués (Ávila), donde viven José Luis y Ana, padres de Diana, un periódico local nos ha publicitado solidarizándose con nosotros en el Proyecto Honda.

Aquí os mandamos el enlace, para que lo visitéis. Saludos a todos.

 

FIRMA POR AYUDA A LA INVESTIGACIÓN DE CORNELIA DE LANGE

Periodismo Ciudadano ElNaviero.com

 

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