DOMINGO 26 DE ABRIL, ENCUENTRO DE FAMILIAS DE CATALUÑA

abril 28, 2015 en Actividades, Noticias

EN EL VENDRELL (TARRAGONA)

Una vez más, como ya viene siendo tradición, algunas familias de Cataluña, nos encontramos para compartir una comida organizada por cuenta propia. A pesar de invitar y participar a todas las familias de Barcelona y alrededores, solo pudieron asistir cinco familias.

En esta oportunidad, organizamos una barbacoa al mejor estilo argentino… es decir un asado! No cuesta mucho deducir quién la hizo, ¿no?

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El tiempo que amenazaba lluvia nos acompañó y tuvo paciencia a que termináramos de comer y de compartir para cumplir con el negativo anuncio meteorológico.

Lo que fue excepcional este año fue el sitio donde nos reunimos: la casa de Mónica Vázquez y de Juan en El Vendrell, Tarragona. Comodidad, hospitalidad y tranquilidad fue la nota característica del  bonito jardín en donde ellos habían dispuesto la mesa para comer el asado, acompañado de las ricas guarniciones que trajeron Ana y José.

Por una parte, María de  Alba y Joan, jugó y anduvo por todo el jardín a sus anchas con su hermano Pau, mientras, por la otra Silvia de Pilar y Tomás, se dio un buen atracón de pastel y de bombones a los postres.

Todo un domingo lleno de encanto por el reencuentro!

MEMORIA ACTIVIDADES 2014

marzo 12, 2015 en Noticias

Os adjuntamos nuestra memoria de actividades del 2014

 

MEMORIA ACTIVIDADES CORNELIA 2014..

Aprobada una moción conjunta en el Ayuntamiento de Alcalá La Real, Jaén; que solicita distintas medidas en el ámbito de las Enfermedades Raras

febrero 24, 2015 en Noticias

En el día de ayer, 23 de febrero de 2015, se celebró un pleno en el Ayuntamiento de Alcalá La Real, en el cual se ha aprobado una moción conjunta para la adopción de importantes medidas en el ámbito de las ER.

Las patologías poco frecuentes afectan a un elevado número de personas en España, alrededor de 3.000.000 de ellas, se ven involucradas en alguna de estas enfermedades.

Gracias a la intercesión de nuestro Vicepresidente, Cándido Pérez, se presenta y aprueba esta moción, ya que ha trabajado concienciando a los legisladores que adherir al plan de acción que propone Feder y Cornelia de Lange con ellos, es el mejor modo de que estas enfermedades de baja prevalencia tengan la “visibilidad”necesaria para conseguir soluciones tan elementales como imprescindibles:

-Garantizar el acceso al diagnóstico: evitando así las graves consecuencias que provienen de esta demora.

-Garantizar el acceso al tratamiento: con independencia de la situación económica del afectado y su familia

Se precisa además que la medicación necesaria, tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica.

Se insta por este medio al Gobierno Español, a los Ministerios con alguna competencia en estos casos y a la propia Comunidad Autónoma, para que en su ámbito, promuevan las medidas que posibiliten el acceso real y efectivo a los recursos que permitan lograr los objetivos antes citados.

Gracias Cándido, como siempre trabajando por nuestras inquietudes como Asociación y el bienestar de nuestros afectados!!!!

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Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2015

febrero 23, 2015 en Noticias

Para mejorar la vida de las personas que viven con una Enfermedad Rara (‪#‎ER‬) una mano extra podría ser útil, una segunda mano podría ser valiosa, una tercera podría ser indispensable… una cuarta mano, VITAL. Cada vez que vemos este vídeo de Rare Disease Day nos emocionamos. Debemos también ACTUAR. Marca la diferencia con las‪#‎EnfermedadesPocoFrecuentes‬… ¡‪#‎Hazlasvisibles‬, sácalas de las sombras! Colabora con Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), también puedes vía www.Wapsi.org

https://www.youtube.com/watch?v=XeXMbLk8TPw

 

Logo ER

El Parlamento Andaluz acoge el acto oficial del Día Mundial de las ER

enero 22, 2015 en Actividades, Noticias

El día 22 de enero, la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) en el Parlamento de Andalucía.

La apertura del acto se llevó a cabo por el Presidente del Parlamento de Andalucía, Excmo. Sr.D. Manuel Gracia Navarro. Además, contó con la presencia de la Secretaria General de Calidad, Innovación y Salud Pública, Consejería de Igualdad, Salud y Política Social, Ilma. Sra. Dña. Josefa Ruiz Fernández, y el Alcalde de Sevilla, Excmo. Sr. Juan Ignacio Zoido.

Además, por parte de FEDER estuvieron presentes D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, y Dª Gema Esteban Bueno, delegada andaluza de la Federación, quienes transmitieron las inquietudes y demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Las asociaciones, pacientes y familias fueron las principales protagonistas y así quiso trasladarlo la delegada de  Andalucía “Quiero reconocer la labor que las asociaciones están desarrollando: lugar de encuentro, lugar de Información, de orientación, de apoyo. Mi reconocimiento es también una llamada a las administraciones para que las  apoyen, están en serio peligro de desaparición y esto es muy grave”

Nos representó en este acto, nuestro Vicepresidente Cándido Pérez, al cual le agradecemos enormemente que nos haya hecho “visibles”. Os acercamos fotos del evento.

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altAjbalThDX63_b5L4eD_M8LdcPprMKGneV5fAWNDPugHn          Presidencia Parlamento

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