QUE BUENO ES ENCONTRARNOS Y COMPARTIR

julio 7, 2014 en Noticias

 

 

 

Cada año, Francisco y Ana, son los promotores de un encuentro de familias. Como no puede ser  de otra manera este encuentro es entorno a la mesa, esta vez la mesa tan bien dispuesta y atendida de La Masía de Castellbisball, Barcelona.

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La alegría del encuentro se va matizando poco a poco por las novedades y noticias que intercambiamos. Silvia, siempre atenta a todo, se le iluminó el rostro cuando llegaron las patatas fritas. María fue dando vueltas de arriba para abajo interactuando con todos los comensales con su clásica simpatía y su hermanito Pau, que ya está hecho un gigantón, jugó y se divirtió a lo grande. Raúl, que ya está en otro nivel de edad y de intereses departió con los adultos. Todo tal como en las mejores familias.
En el brindis levantemos las copas, por el bienestar de todos y para que siempre nos reunamos con buenos y agradables motivos.

 

IX Congreso Nacional de La Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange

mayo 13, 2014 en Noticias

Ya estamos aquí de nuevo para invitaros al IX Congreso Nacional y anual de nuestra asociación, que se iniciará el 03.10.2014 y finalizará el 05.10.2014 y que tendrá lugar en Madrid, concretamente en:

Hotel Amura Alcobendas

Avda. Valdelaparra, 2
28100-Alcobendas (Madrid)

T. 917 874 545

http://www.hotelamura.com/galeria/slideshow/galeria.html

Estamos preparando el programa y os lo haremos llegar en cuanto nos confirmen todos los datos y asistentes.

Esperamos contar con todos vosotros y rogamos nos confirméis vuestra asistencia hasta el 30.06.2014.

La cuota de asistencia al congreso se mantiene como los pasados años en € 30,- para familias asociadas y
€ 60,- para familias no asociadas.

Por mil razones 2014

abril 22, 2014 en Sin categoría

Hay quien se levanta cada día dispuesto a ganar la partida. Por ello, FSC Inserta, la entidad de inserción laboral de la Fundación ONCE, ha lanzado la campaña Por Mil Razones, cofinanciada por el Fondo Social Europeo, para dar a conocer portalento.es, su portal de empleo y formación para personas con discapacidad.

VER VIDEO

 

 

Video del dia de las Enfermedades raras de Casariche (Sevilla)

abril 7, 2014 en Sin categoría

https://docs.google.com/file/d/0B2_qfwqnKZspaG4wcGQ4a3B1TkE/edit

 

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Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Casariche (Sevilla)

marzo 17, 2014 en Sin categoría

Hola a todos!!

 Aquí desde Cornelia de Lange le hemos dado el título de Profesora Honoraria a Carmen Rocío Rodríguez de Casariche, SEVILLA!!!!!

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En estas fotos os enseñamos apenas un poco del trabajo hecho por Carmen y madres de niños afectados por otras Enfermedades Raras. 

Se han unido para que el día 28/02/14 no pasara desapercibido.

Han repartido folletos de las respectivas asociaciones por el Ayuntamiento, Consultorio Médico, Instituto, han pegado carteles por el pueblo, etc.

Se han entrevistado con el Director del Centro para explicarle las características especiales de los niños y la importancia que tiene que ellos lo transmitan al alumnado para una correcta integración.

Han ido al Colegio donde asisten los niños para pedirle a los profesores que hablaran del día de las Enfermedades Raras y del síndrome de cada compañero, con gran compromiso por parte de los profesionales.

Han organizado un acto en el Teatro Municipal, con colaboración del Ayuntamiento, proyectando el video de FEDER y otro video con los niños en su día a día explicando ellas el gran sacrificio que nuestro héroes hacen para conseguir metas diariamente.

Han contado con la actuación de un cuenta cuentos refiriéndose a las enfermedades y han logrado que toda esta información sea publicada en un periódico digital:     Tesselas de Ventippo.

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Después de hacer una enumeración de la GRAN LABOR realizada nos damos cuenta que lo más importante es que lograron HACERNOS VISIBLES.

 Tomamos la frase de FEDER de este año: TODOS SOMOS RAROS Y TODOS SOMOS UNICOS!!!!

Gracias CASARICHE!!!!!!!!!!!!

 

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